Prjóna fyrir fólk í erfiðri stöðu 

Louisa Sif Mønster hefur starfað sem iðjuþjálfi hjá Ljósinu síðastliðin fjögur ár. Hún menntaði sig í Danmörku og hefur gríðargóða reynslu af að starfa í þverfaglegu teymi sem sinnir fólki í endurhæfingu, s.s. á Reykjalundi.

„Mér finnst mjög gefandi að vinna hérna og vinna með einstaklingum sem greinast með krabbamein. Það er auðvitað áfall fyrir þá sem greinast en við erum hér til að veita stuðning, ráðgjöf og faglega aðstoð í endurhæfingunni,“ segir Louisa og bætir við að skjólstæðingar Ljóssins byrji alltaf á viðtali við iðju- og sjúkraþjálfara sem verða svo tengiliðir þeirra.

Hinum megin við borðið í viðtalinu situr Bryndís Baldvinsdóttir, 52 ára gömul, menntaður kennari og kórstjóri, og skjólstæðingur Ljóssins. Hún hefur starfað í skólakerfinu síðan hún útskrifaðist 1998, síðast sem leikskólastjóri áður en hún greindist með þriðja stigs krabbamein. Bryndís er dugleg að mæta í prjónahóp Ljóssins á miðvikudögum og segir það gefa sér ótrúlega mikið, en komið verður að því síðar í viðtalinu.

„Ég greindist i ágúst 2024, þá með brjóstakrabbamein á þriðja stigi sem náði inn í holhandareitla. Fyrst þurfti ég lyfjameðferð til þess að minnka æxlin og fór svo í tvær aðgerðir í janúar og febrúar, 2025. Eftir aðgerðirnar var ég í áframhaldandi lyfjameðferð með krabbameinslyfjum og líftæknilyfjum og fór svo í fimmtán geisla um sumarið. Ég hélt áfram á lyfjum en kláraði meðferð í janúar 2026 og útskrifaðist úr Ljósinu í byrjun júlí síðastliðinn.“

Verkefnið sem Bryndís hafði tekist svo hetjulega á við hófst á ný í ágúst á þessu ári: „Ég greindist aftur í ágúst eftir að ég fann stækkaða eitla í hálsi. Meinið er ekki skurðtækt en það gengur framar vonum í lyfjameðferð.“

Endurkoma eins og byrjunin

Bryndís er ein af þeim sem leitaði aftur til Ljóssins, eftir að hafa útskrifast þaðan.

„Þegar fólk kemur aftur í Ljósið þá fer í raun sama ferli í gang, eins og í fyrsta skiptið. Það þarf að meta skjólstæðinginn út frá stöðunni,“ segir Louisa. Bryndís bætir við: „Nú er krabbameinið langvinnt en var það ekki áður, svo þetta er önnur nálgun.“

Bryndís segist vera að horfa á það að lifa með krabbameini því það fari ekki þegar það er komið á þetta stig. „En það eru góðar líkur að lifa með því.“

Hvernig ferðu inn í Ljósið upphaflega?

„Ég á vini sem höfðu nýtt þjónustuna svo ég þekkti orðsporið. Læknir og hjúkrunarfræðingur nefndu þetta einnig við mig þegar ég greindist og hvöttu mig til að sækja um fyrr en seinna. Ég vissi að ég fengi stuðning og jafningjastuðning. Ég er náttúrulega agalega fegin að mínir nánustu þurfi ekki að setja sig í mín spor,“ segir Bryndís og vísar þar til kvenna í jafningjastuðningnum, sem gott er að leita til.

„Ég vissi að það væri líkamsrækt í Ljósinu en ég gerði mér enga grein fyrir hvað líkamleg endurhæfing er mikilvæg.“ Bryndís var frá upphafi með þjálfara í sal en segist stundum hafa verið svo slöpp að hún hafi aðeins setið í salnum og horft á æfinguna. „Það er bara mikilvægt að vera með rútínu.“

Bryndís bætir við að það hafi komið henni á óvart hve yfirgripsmikil endurhæfing innan Ljóssins er.

„Við fáum einstaklinga til okkar á öllum stigum í ferlinu; við greiningu, þegar einstaklingurinn er í meðferð eða hefur lokið við meðferð. Flestir koma þó við upphaf greiningar og við mælum með því. Við leggjum áherslu á að auka virkni, viðhalda rútínu og þannig rjúfa einangrun og auka lífsgæði. Við veitum skjólstæðingum tækifæri til að hitta annað fólk í svipaðri stöðu og fá jafningjastuðning,“ segir Louisa.

„Oft er orka og úthald lítið hjá skjólstæðingum sem eru hjá okkur í endurhæfingu. Einnig breytist áreitisþröskuldurinn og þeir hafa ekki sömu færni í daglegu lífi og fyrir greiningu. Þá þarf að aðstoða þá við að finna jafnvægi í daglegu lífi út frá breyttum aðstæðum. Þegar líður að útskrift er mikilvægt í samvinnu við skjólstæðinginn að finna út hvað hentar í nærumhverfi hans í tengslum við t.d vinnu, hreyfingu og áhugamál sem viðkomandi hefur jafnvel kynnst í Ljósinu,“ bætir Louisa við.

Að gefa til samfélagsins

Eins og sagði í upphafi viðtals er starfræktur prjónahópur innan Ljóssins og það er skemmtilegt að segja frá því að með þátttöku í hópnum gefa skjólstæðingar af sér til baka til samfélagsins.

„Við erum með hóp í Ljósinu sem heitir Prjón, hekl og útsaumur, á miðvikudögum á milli klukkan níu og tólf. Þetta er opinn hópur, hver og einn má koma með sitt eigið verkefni en við erum líka með samfélagsverkefni,“ segir Louisa.

Samfélagsverkefnin eru af ýmsum toga en eiga sameiginlegan tilgang sem snýst um að gleðja þá sem eru í erfiðri stöðu. Þörfina á bak við verkefnin segir Louisa hópinn hafa fundið á samfélagsmiðlum.

„Við höfum verið að prjóna fyrir vökudeildina, litlar húfur fyrir nýbura og þau sem lifa ekki. Svo höfum við verið að prjóna fyrir Gleim Mér Ei – Styrktarfélag, teppi sem fara í kælivögguna með litlu börnunum sem fæðast andvana. Neistahúfur og hjörtu fyrir Neistann, styrktarfélag hjartveikra barna,“ segir Louisa og Bryndís skýtur inn í: „Við prjónum peysur á Miu Magic [dúkku ætlaða langveikum börnum]. Langveik börn vita að þau fá að velja sér peysu á sína dúkku á leikstofunni á Barnaspítalanum. Við höfum líka prjónað húfur, vettlinga, sokka, trefla og teppi fyrir Frú Ragnheiði, skaðaminnkunarverkefni Rauðakrossins á Íslandi, og geðdeild og svo sjúkrabílabangsa.“

Blaðamaður fékk að skoða afrakstur verkefnisins, litlu húfurnar, litrík hjörtun, sætu bangsana og fallega mynstraðar peysur fyrir Míu Magic.

„Fólkið í hópnum er í viðkvæmri stöðu og mér finnst fallegt að sjá að það njóti þess að gefa af sér. Handverkið veitir tækifæri til þess að upplifa flæði, þ.e. að gleyma stað og stund í nærandi iðju,“ segir Louisa. Tilgangurinn með handverkinu er einnig að rjúfa einangrun, auka einbeitingu og úthald og veita andlega næringu. Handavinnan örvar fingurna og er talin draga úr einkennum úttaugaskaða.

Hvað gefur það þér Bryndís að taka þátt í prjónahópnum?

„Mér finnst dásamlegt að gefa til baka til samfélagsins. Það nærir mig líka að vera í kringum fólk svo ég missi helst ekki af miðvikudögunum.“

Hún lýsir því hvernig prjónið heilar með því að slaka á huganum. „Svo hittir maður fullt af góðu fólki. Við spjöllum um daginn og veginn, skiptumst á hugmyndum og fleira.“

Næring og núvitund

Auk hannyrða hefur Bryndís nýtt sér fjölda námskeiða hjá Ljósinu m.a. ýmis fræðslunámskeið í næringu og núvitund, yoga nidra, djúpslökun, námskeið í samkennd í huga og hjarta þar sem kenndar eru leiðir til að róa taugakerfið og styrkja andlegu hliðina. Hún sótti einnig EMDR-námskeið, þar sem fólki eru kenndar aðferðir við að vinna úr áföllum.

„Ég er bara með fullt vopnabúr!“ segir hún og brosir við. „Það er bara svo margt og svo er náttúrulega allt starfsfólkið sem er bara stórkostlegt.“ Hún ber heilbrigðiskerfinu einnig vel söguna og segist ekki hafa yfir neinu að kvarta þar.

Bryndís hefur nýlega verið á námskeiði fyrir þá sem eru með langvinnt krabbamein og eins á náttúrunámskeiði, þar sem fókusinn er á slökun, athygli og að virkja skilningarvitin.

Aðspurð segist hún alltaf hafa verið hraust og að jafnframt sé áskorun að vera kippt út úr sinni rútínu svo skyndilega. „Hjá mér er það þannig að vinnan er bara akkerið mitt. Ég vakna á morgnana, klæði mig og geri mig tilbúna fyrir vinnuna, alveg sama hvað bjátar á í einkalífinu. Þess vegna tók ég strax ákvörðun um að nýta mér allt það góða sem er hér [hjá Ljósinu] og taka þátt í því sem er í boði. Iðjuþjálfarnir meta svolítið með manni hvað er gott að fara í.“

Bryndís segir dagana geta verið sveiflukennda og að öll fjölskyldan sé svolítið með í öldurótinu, en hún er gift og á þrjú uppkomin börn, tengdason og einn hund. „Við vorum strax með allt uppi á borðum. Ég útskýrði bara fyrir þeim hvað var í gangi og þau eru dugleg að spyrja. Þau fengu líka þjónustu hjá Ljósinu. Svo tókum við ákvörðun um að láta heimilislífið ekki litast af þessu.“

Bryndís bætir við að allir á heimilinu séu duglegir að taka þátt í heimilisverkunum og það sé afar mikilvægt fyrir hana enda þurfi hún að passa upp á hvíldina. „Ég hef átt svolítið erfitt með það því ég hef alltaf verið virk.“

Louisa segir mikilvægt að fólk búti niður verkefnin. „Endurhæfingin snýst líka um að forgangsraða. Það eru sum verkefni sem mega bíða.“ Bryndís grípur orðið: „Maður endurforritast af að greinast. Ég er oft að hugsa fram í tímann en ég þarf að horfa á hver staðan mín er í dag og þarf að skipuleggja daginn út frá því. Lyfin taka ótrúlega orku frá manni.“

Bryndís segist alveg sjá fram á að fara að vinna aftur þótt mögulega verði það ekki í sama starf. „Það er náttúrulega mjög mikil ábyrgð að vera leikskólastjóri.“

„Langveikir útskrifast líka hjá okkur en æskilegt er að skjólstæðingar nái fyrst stöðugleika í sínu ferli,“ segir Louisa. „Þegar fólk útskrifast þá er mikilvægt að tengja það í sitt umhverfi og það sé komið með plan.“ Louisa bendir á að fólk sem sækir Ljósið myndi oft tengsl innanhúss og að það hafi myndast hópar sem haldi áfram að vera í samskiptum eftir útskrift.

En svona þegar við förum að enda viðtalið, Bryndís, hvaða lærdóm geturðu dregið af að greinast með krabbamein?

„Ég er mjög jákvæð og lausnamiðuð að eðlisfari sem hefur nýst mér mjög vel í þessu ferli. Eftir að ég greindist þá finn ég að jákvæðnin er raunverulega þarna, ég á auðvelt með að sjá jákvæðar hliðar á þessu verkefni þótt þetta sé ekki verkefni sem ég valdi mér. Þetta er sjúkdómur sem kippir manni á jörðina og það þarf að endurmeta marga hluti í lífinu. Maður velur sér hluti og svo sér maður hvað vinir og fjölskylda er dýrmæt. Þetta er náttúrulega lífsbjargandi staður að vera í Ljósinu, það verður aldrei sagt nógu oft. Ég held að maður verði betri manneskja af að vera hérna.“