Margt kallar á viðbrögð heilbrigðiskerfisins og yfirvalda varðandi krabbameinsþjónustu; mikill vöxtur í nýgreiningum á krabbameini, fjölgun Íslendinga og þjóð sem er að eldast. Fyrir utan þær nýjungar í krabbameinslyfjum og meðferðum sem hafa átt sér stað undanfarin ár og gera það að verkum að sjúklingar eru farnir að lifa lengur með sínum sjúkdóm. Í krabbameinsþjónustu Landspítalans hafa stjórnendur tekið höndum saman og vinna nú ötullega að því að fá vottun fyrir krabbameinsmiðstöð Landspítala, sem Hlíf Steingrímsdóttir forstöðulæknir hjarta-, augn- og krabbameinsþjónustu og Vigdís Hallgrímsdóttir, hjúkrunarfræðingur og framkvæmdastjóri hjarta-, augn- og krabbameinsþjónustu, ætla að segja okkur frá.
„Við erum komin í brattann og það kallar á öflug viðbrögð“
„Í raun, þar sem eru stærri háskólasjúkrahús, í þeim löndum sem við berum okkur saman við, eru krabbameinsmiðstöðvar eða Cancer Centers og þær eru mjög margar með vottun. Samkvæmt Europe Beats Cancer Plan, sem við horfum mikið til, er gerð sú krafa að 90% allra sjúklinga sem þurfa á krabbameinsþjónustu að halda fái þjónustu innan krabbameinsmiðstöðva sem eru vottaðar,“ segir Hlíf Steingrímsdóttir forstöðulæknir hjarta-, augn- og krabbameinsþjónustu á Landspítalanum. Hlíf hefur starfað innan krabbameinsþjónustu á spítalanum síðan 2002. Með henni í viðtalinu er Vigdís Hallgrímsdóttir hjúkrunarfræðingur og framkvæmdastjóri hjarta-, augn- og krabbameinsþjónustu. Vigdís hefur starfað á Landspítalanum síðan á síðustu öld, að hennar sögn, og í krabbameinsþjónustu síðan 2020. Því má segja að hér sé um mikla reynslubolta á sviði heilbrigðisþjónustu að ræða.
Hvenær kom upp hugmynd að krabbameinsmiðstöð hérlendis?
„Þetta er örugglega búið að vera lengi í gerjun og krabbameinsmiðstöð sem slík hefur verið í umræðunni mjög lengi,“ segir Vigdís. „En umræða og undirbúningur að því að fá vottun kemur upp árið 2020, í tengslum við stefnumótunarvinnu stjórnenda í krabbameinsþjónustu.“
Vigdís segir að þá hafi verið farið í ákveðna undirbúningsvinnu og skoðað hvaða leiðir væru færar í vottun. Árið 2021 var komist að þeirri niðurstöðu að fylgja svokallaðri OECI-leið (Organisation of European Cancer Institutes).
Hvað felst í starfsemi krabbameinsmiðstöðvar, ólíkt því sem nú er?
„Boðleiðir verða styttri og stefna, markmið og verkefni verða sameiginleg. Eitt af megin verkefnunum núna er að teikna upp meðferðarferla fyrir flest krabbamein,“ segir Hlíf.
Vigdís bætir við: „Miðstöðin er ekki húsnæði sem slíkt, heldur snýst þetta um meiri samvinnu og ferla.“
Vigdís lýsir viðamikilli og fjölbreyttri starfsemi krabbameinsþjónustu m.a. með legudeild, dag- og göngudeild, þar sem gefin eru lyf fyrir sjúklinga sem eru heima fyrir, og líknardeild. Það er verið að sinna krabbameinsgreiningum mjög víða, skurðaðgerðir eru framkvæmdar innan skurðlækningaþjónustu (SKUGG) og krabbamein er greint inni á KRASS, klínískri rannsóknarþjónustu spítalans. „Krabbameinsmiðstöðinni er ætlað að ná utan um þetta allt saman. Öll starfsemin verður áfram inni á sínum sviðum, í sínu húsnæði – það breytist í sjálfu sér ekki – heldur erum við að taka saman þá sem bera ábyrgð á þessum þjónustulínum á spítalanum og koma þeim við eitt borð.“
Hlíf skýtur inn í að allar deildir, sem Vigdís nefndi, taki þátt í að útfæra meðferðarferlana; skurðþjónustan, rannsóknarþjónustan, geislameðferðin, lyflækningar krabbameina og fleiri. „Svo þurfum við að teygja þessa ferla líka yfir í endurhæfinguna og heilsugæsluna. Með krabbameinsmiðstöð koma allir hlutaðeigandi sem vinna á spítalanum að bæði þessum ferlum og vottuninni, þannig tekst okkur betur að kjarna starfsemina. Heilbrigðisráðuneytið er einnig að gera heildstæða ferla fyrir ákveðin krabbamein. Þar falla undir hlutar sem eru ekki á okkar forræði eins og heilsugæslan, eins þau krabbamein sem verið er að greina utan spítalans. Þannig náum við heildstætt betur utan um þetta.“
Þær ítreka að krabbameinsmiðstöð verði hluti af spítalanum og starfsemin fari áfram fram á sínum deildum, svipað því sem þekkist á Norðurlöndunum.
Vilja bæta þjónustu fyrir krabbameinsgreinda
Samkvæmt Vigdísi er krabbameinsmiðstöð hluti krabbameinsáætlunar stjórnvalda, ásamt aðgerðaráætlun í krabbameinsmálum sem gerð var fyrir tveimur árum og samþykkt á þingi sem þingsályktunartillaga. „Þar er alveg skýrt að spítalinn eigi að sækja sér þessa vottun og stofna krabbameinsmiðstöð. Við erum í rauninni að vinna að þeirri áætlun með yfirvöldum.“
Í stuttu máli, hvert er markmið krabbameinsmiðstöðvar gagnvart sjúklingum?
„Það er auðvitað fyrst og fremst að bæta þjónustuna,“ segir Hlíf. Hún bendir á að einnig sé mikilvægt að vera með skýra gæðavísa, sem gefa til kynna hve vel spítalinn stendur sig gagnvart sjúklingum. „Við þurfum alltaf að vera að rýna og bæta gæðaferla til að vera viss um að við séum að veita eins góða þjónustu og mögulegt er. Með því að gera þessa meðferðarferla þá skýrum við ákveðin atriði enn frekar, bæði gagnvart starfsfólki og sjúklingum. Í nýju ferlunum er biðtímaviðmið sem við fylgjumst með. Sjúklingurinn á þá alltaf að vita hvar hann er staddur í ferlinu og hvað tekur við.“ Hlíf segir einnig að í allri vinnunni í kringum meðferðarferlana hafi fulltrúi sjúklinga tekið þátt, bæði í stefnumótun og eins í stjórn krabbameinsmiðstöðvar. „Og það hefur verið mjög gagnlegt og ýmsar ábendingar komið fram.
Þetta er auðvitað allt gert til að bæta þjónustuna fyrir sjúklingana.“
Vigdís bendir á ýmsar nýjungar sem fylgja því að koma krabbameinsmiðstöð á laggirnar, eins og þjónustustjóra sem eiga að skapa ákveðna samfellu í þjónustunni. „Þjónustustjórar eru hjúkrunarfræðingar sem munu hafa umsjón með meðferðarferlum að einhverju leyti og vakta þessa biðtíma; frá því að tilvísun berst þar til greining liggur fyrir og þangað til meðferð hefst. Þetta er rúmlega eitt og hálft stöðugildi til að byrja með og hugsað til að sinna algengum eða stórum meinum þar sem ríkir einhver áhætta á að sjúklingar falli á milli. Við bindum miklar vonir við þetta hlutverk [þjónustustjóra].“
Hlíf skýtur inn í: „Við viljum náttúrulega sjá fleiri í þessu hlutverki til framtíðar, þannig að það verði þjónustustjóri fyrir hvern einasta feril til að ganga úr skugga um að allt gangi eins og við viljum.“
Hvenær er áætlað að þið fáið vottun?
„Við erum núna í sjálfsmatsferli þar sem við förum inn í rafrænt kerfi til að meta hvar við stöndum gagnvart vottuninni og tryggja að við séum að uppfylla þær kröfur sem gerðar eru. Það ferli er áætlað að taki níu mánuði, eða fram á næsta vor. Þá getum við farið að óska eftir formlegri úttekt. Þannig að við erum að vona að í byrjun árs 2028 séum við komin með vottun. En það fer eftir hvernig þessu vindur fram, hvar við stöndum gagnvart vottuninni og hversu miklar umbætur við þurfum að gera. Við erum bjartsýn,“ segir Vigdís.
Með umbótum er átt við t.d. tækjabúnað, að verið sé að mæla biðtíma sjúklinga rétt og að spítalinn geti sýnt fram á gögn sem sanna að hann standist vottunarkröfurnar.
Þarf þá ekki eitthvað auka fjármagn til að gera umbætur?
„Það fer náttúrulega eftir því hvað það er. Stundum skortir aðeins skjalfestingu á verklagi, sem þarf að gefa út í gæðaskjali. Það er bara vinna sem mjatlar áfram. Það getur svo verið allt upp í að við þurfum þriðja línuhraðalinn, sem er náttúrulega verulega kostnaðarsöm fjárfesting og kallar jafnframt á húsnæðisbreytingar. Við erum auðvitað í samtali við yfirvöld um það og alveg burt séð frá vottun þurfum við að fá þriðja línuhraðalinn. En þetta er mismunandi, eftir því hvað er undir. Við erum að fara markvisst í gegnum alla þætti í starfseminni og þetta er gríðarlega umfangsmikið sjálfsmat, en engu að síður mjög gagnleg vinna þar sem allt er tekið upp á yfirborðið og farið er í gegnum alla ferla,“ segir Hlíf.
„Einn kaflinn í vottuninni snýr að þátttöku og valdeflingu sjúklinga og þar eigum við töluvert í land. Við erum að byrja á þeirri vinnu. Það er svo mikill stuðningur í þessari umbótavinnu og margt getum sem við getum gert án þess að það kosti okkur mjög mikið,“ bætir Vigdís við.
„Þetta hangir allt saman“
Varðandi meðhöndlun krabbameina, hvar stendur íslenska heilbrigðiskerfið í alþjóðlegum samanburði?
„Ég myndi segja að íslenska heilbrigðiskerfið standi sig mjög vel og við höfum mjög góð gögn um lifun og árangur meðferða. Við sjáum t.d. að lifun kvenna sem greinast með brjóstakrabbamein hefur batnað gríðarlega á síðustu árum. Þar kemur inn í snemmgreining, nýir meðferðarmöguleikar o.s.frv., en við megum ekki dragast aftur úr og verðum að standa jafnfætis öðrum löndum sem við berum okkur saman við, t.d. varðandi innleiðingu nýrra meðferðarmöguleika,“ segir Hlíf og bendir einnig á að auðvelt sé að dragast aftur úr því það sé svo mikið af nýjum lyfjum sem eru að koma á markað. „Við þurfum að vera stöðugt á tánum.“
Það er fylgst mjög grannt með tölulegum upplýsingum varðandi árangur af notkun lyfja en á sama tíma er mikil framför og margt að gerast í tengslum við krabbameinslækningar. „Og við viljum vera með þeim fremstu, eins og við höfum verið.“
Vigdís bendir á að heilbrigðiskerfið standi frammi fyrir miklum vexti í nýgreiningum og þess vegna sé enn mikilvægara að styrkja krabbameinsþjónustuna. „Á þessum árum erum við að tala um sirka 2.000 einstaklinga sem greinast með krabbamein árlega en til ársins 2050 verða þeir orðnir um 3.500 sem greinast árlega.“
Hlíf bætir við að það sé ákveðin uppsveifla í nýgreiningum sem hafi byrjað fyrir fimm árum og tengist því að Íslendingum hafi fjölgað og að þjóðin sé að eldast: „Þetta eru tölur sem Krabbameinsfélagið hefur dregið fram, talað um og birt. Við verðum að halda í við þessa þróun og það þarf fjárhagslegt svigrúm til þess; fjölga starfsfólki, bæta tækjabúnað og fjölga þeim sem geta fengið dýr lyf.“
Á sama tíma og nýgreiningum fjölgar eru meðferðirnar að verða betri og einstaklingar eru farnir að lifa lengur með sinn sjúkdóm, án þess að læknast alveg. „Þannig að í mörgum tilfellum lítur maður á krabbamein sem krónískan sjúkdóm og þá er fólk endurtekið að fá nýjar meðferðir og úrræði og við sjáum enn meiri aukningu fram undan í fjölda fólks sem lifir með krabbamein lengi og allir þessir þurfa þjónustu. Við erum stöðugt að vekja athygli á þessu. Við erum komin í brattann og það kallar á öflug viðbrögð,“ segir Hlíf.
Hún nefnir dæmi um mannaflaspá krabbameinsþjónustunnar sem sýnir hvað er mikil þörf á faglærðu starfsfólki til næstu ára; að auki þurfi að skoða húsnæðismál, fylgja eftir nýjungum í lyfjum og endurhæfingu. „Þetta hangir allt saman.“
Því þú minnist á mikilvægir endurhæfingar, hvernig horfið þið á samtök eins og Ljósið?
„Ég er mjög ánægð með þjónustuna hjá Ljósinu. Mér finnst Ljósið vera einstaklega flott og góð starfsemi. Þarna er verið veita þessa endurhæfingu sem við erum ekki með annarsstaðar, sérstaka endurhæfingu og stuðning fyrir fólk með krabbamein á ákveðnum tímabilum í þeirra meðferð. Ég heyri það bara á skjólstæðingum að það er mjög mikil ánægja með þjónustuna í Ljósinu,“ segir Hlíf.
Vigdís bætir við: „Ég tek undir það hve mikilvæg þjónusta Ljóssins er og það kemur þarna inn í líf fólks á mikilvægum tímapunkti og maður heyrir það á skjólstæðingum hvað þetta er gríðarlega gott.“
Að endingu bæta þær við að þær myndu vilja sjá ákveðna sjúklingahópa fá enn meiri endurhæfingu sér í lagi í tengslum við síðbúna fylgikvilla krabbameina og lyfja.
„Ljósið þarf að forgangsraða þeim sem eru í meðferð, það er helst að maður heyri að fólk vilji vera lengur og kannski verður það möguleiki á einhverjum tímapunkti. Við vitum ekki hvað verður,“ segir Vigdís að lokum.
