„Mér finnst ég bara sterkari fyrir vikið“

„Ég fékk náttúrulega alveg hryllilegt sjokk og var svo miður mín. Varð auðvitað, eftir á að hyggja, bara bullandi þunglynd. Og kem heim þarna í október og þá var svona eins og er núna, myrkrið er komið, kuldinn er kominn og ég var náttúrulega ekki í neinu standi til þess að fara að vinna. Vegna þess að ég var bara í rusli.“

Þannig lýsir Hjördís ástandi sínu þegar hún kom fyrst í Ljósið, í árslok 2016. Hún hafði nýlokið við stífa krabbameinsmeðferð, bæði í geislum og lyfjum. Hjördís hafði búið í Belgíu þegar hún greindist um vorið og fór því í meðferð á háskólasjúkrahúsinu í Leufen. Hún telur sig mjög heppna að hafa verið þar, enda getur tími skipt miklu máli þegar kemur að krabbameinsmeðferðum. „Ég lenti aldrei í neinni bið. Það var bara: heyrðu það þarf að gera þessa rannsókn, gerum hana núna. Og svo var maður að labba út af sjúkrahúsinu og þá sögðu þau, heyrðu það eru komnar niðurstöður.“

Hjördís greindist í maí 2016 og stóð meðferðin fram í október. Það leit illa út til að byrja með og var Hjördísi gefið til kynna að hún hefði engu að tapa, en 95% þeirra sem fá smáfrumukrabbamein eru látnir innan fimm ára frá því þeir greinast. Því ákváðu læknarnir að keyra virkilega á kerfið. Þegar Hjördís sneri heim til Íslands eftir að meðferðinni lauk vildi hún helst draga sængina upp yfir höfuð og sofa þetta af sér.

„En systir mín hafði greinst ári áður með brjóstakrabbamein og hún hafði notfært sér Ljósið. Og hún hún dró mig eiginlega – já ég get ekki sagt hárinu, því ég var sköllótt – dró mig hingað inn. Og það var rosalegur léttir. Því ég var náttúrulega með strákana mína og manninn minn og foreldra mína, allir svo stressaðir, maður var alltaf að reyna að róa alla í kringum sig. Svo kom maður hingað inn, í Ljósið. Og það er einhvern veginn bara svona: já, við skulum bara segja þér hvað þú átt að gera. Við ætlum bara að búa til prógramm fyrir þig. Allt í einu hafði það einhvern tilgang að vakna á morgnana, því ég vildi helst bara: látið mig í friði, því það er kalt og svart og ég vil bara sofa þetta burt. En allt í einu átti ég að mæta klukkan ellefu eitthvað hér, á morgun eitthvað annað og svo var fyllt smám saman inn í dagskrána.“

„Það var alltaf þessi alþjóðlega vídd sem snerti mig“

Hjördís er fædd og uppalin í Reykjavík en langaði alltaf að prófa að búa erlendis. Hún lét strax verða af því sem ung kona þegar hún fór til Kaliforníu í háskólanám. Þaðan lá leiðin til Bretlands þar sem hún stundaði framhaldsnám við Háskólann af Kent í Kantaraborg. Þar tók hún saman við manninn sinn, en hann var sjálfur við nám í Lundúnum. Þau fluttu heim til Íslands að náminu loknu, en þegar Hjördís hóf störf sem sviðsstjóri yfir alþjóðasviði Rannís hélt ferðalagið áfram. Hún var stöðugt á ferð og flugi um Evrópu, fram og til baka frá Íslandi til Brussel, með millilendingu í Kaupmannahöfn. Hún segist þá hafa læknast af útþránni.

„Og síðan var ég ráðin af menntamálaráðuneytinu til að vera fulltrúi menntamálaráðuneytisins í sendiráðinu í Brussel. Var þar í þrjú ár. Þá var auglýst eftir manneskju með mína reynslu og þekkingu hjá EFTA skrifstofunni í Brussel, svo ég fór þangað. Þannig að þessi tvö ár sem ég ætlaði að vera í sendiráðinu urðu þrjú og svo hin sex árin hjá EFTA, þannig að þetta urðu níu ár í Belgíu.“

Vildi vera svona career

Sjálfsmynd Hjördísar byggði að miklu leyti á vinnu og dugnaði. Hún segist hafa verið, eins og margir Íslendingar, alin upp í trúnni að vinna sé dyggð og þeirri hugmyndafræði fylgir að því meira sem maður vinnur, þess frekar er maður dygðugur. Henni hafi þótt það voða gott þegar einhver kallaði hana duglega og þegar hún var spurð hvernig hún færi að þessu, með tvo litla stráka og alltaf á ferð og flugi. „Maður vildi vera svona career.“ En þegar Hjördís gekk í gegnum meðferðina gat hún ekki gert allt þetta lengur og þá hrundi sjálfsmyndin.

„Og þá byrjar maður: þú ert nú meiri auminginn. Kemst ekki yfir neitt, þú ert svo lengi að öllu, þarft alltaf að vera að hvíla þig. Það tók mig langan tíma að horfast í augu við það. Af því að fyrst kemur þú og segir: Það er svo æðislegt, ég er búin í meðferðinni og allt verður eins! Svo ferðu í endurhæfingu og þá verður allt aftur eins og það var… en það verður aldrei aftur eins. Þá þurfti hún að horfast í augu við það að hún væri ekki sama manneskja og áður. „Þetta er bara ný Hjördís. Hún fúnkerar ekki eins og sú gamla.“

Hjördís segist einnig hafa endurmetið forgangsröðun sína og verðmætamat í kjölfar veikindanna. Hún leggur ekki jafn mikla áherslu á vinnu, heldur eyðir frekar tíma sínum í að skapa minningar með fjölskyldu og vinum, eða stunda sjálfboðavinnu þar sem hún getur gefið af sér.

„Það versta sem ég vissi um tíma var að einhver spyrði: Ertu ekki farin að vinna? Manni finnst maður einhver svona algjör aumingi. En ég er mikið sáttari núna. Ég er búin að horfast í augu við það. Þvílíkur sigurvegari að hafa lifað þetta krabbamein af! Og komast á lappir! Og geta þá gert það sem ég get!

Og ég held ég sé líka umburðarlyndari. Ég er ekki jafn dómhörð. Af því að ég var ein af þeim sem hafði alltaf sagt: heyrðu, hristu þetta nú af þér, farðu bara að gera það sem þú átt að gera og í kringum þetta hef ég upplifað – í gegnum þessa meðferð – vá þetta er þunglyndi. Ég vissi aldrei hvað þunglyndi var. Og mér fannst einhvern veginn: hvaða aumingjaskapur er þetta, stattu upp og gerðu eitthvað en núna veit ég að þetta er ekki alveg svona einfalt.

En ég upplifði líka rosalega sorg yfir því að hafa alltaf verið svona dugleg að vinna. Af hverju vann ég sumarfríið af mér? Þú veist, til að fá meiri peninga, til að borga af lánum, til að kaupa íbúð. Og af hverju eyddi ég ekki meiri tíma og peningum til að búa til góðar minningar. Fyrir mig, manninn minn og syni mína?“

Jafningjastuðningur sem breytti öllu

Hjördís segir Ljósið hafa hjálpað sér að vinna úr þessum tilfinningum. Hún segist fyrst hafa skilið hugtakið jafningjastuðningur hjá Ljósinu. „Og hann virkilega virkar!“

„Það sem kom mér á óvart þegar ég byrjaði að koma hingað: það er húmorinn og gleðin í húsinu. Og eins og ég segi: enn er ég að koma stundum bara við í hádeginu, fara niður og borða hjá Dævu. Það hefur fjölgað hér, því það eru auðsjáanlega fleiri sem fatta að nýta sér þessa þjónustu. Það eru ekki allir jafnvitlausir og ég var, þegar systir mín var að segja komdu.

Flest fannst mér allt í lagi. En svo þurfti ég að fara í eitthvað handverk. Ég valdi steinamálun sem hún Sigrún hefur verið með. Ég var svona frekar fúl yfir að þurfa að fara í þetta en svo fattaði ég einhvern veginn sko, það sem ég uppgötvaði þarna í handverkinu var að sitja svona og vera að mála eitthvað og gleyma sér. Gleyma: þú ert með krabbamein.“

Spretthlaup í leit að jólagjöfum í ágúst

Hjördís minnist á vinahóp sem myndaðist á meðan hún var hjá Ljósinu og kallar sig Grágæsirnar. Þetta er hópur kvenna sem sótti grunnnámskeiðið saman, var í sjúkraþjálfun á sama tíma og á saumanámskeiði. En húsið hristi þær saman, þær fóru saman í hádegismat og hittust síðan yfir daginn í hinum ýmsu námskeiðum. „Sumar þeirra fóru í leirinn og urðu alveg hooked á því – ekki ég. Maður var svona: er ekki hægt að læra eitthvað praktískt? Ég meina steinamálun, hvað er það? Ég hefði helst viljað segja: Jú, heyrðu en nýja útgáfu af Excel? Viltu fara í það?“ segir Hjördís og hlær.

„Við vorum allar með sitthvort – mismunandi krabbamein. Sumar höfðu bara farið í uppskurð, sumar höfðu bara farið í lyf, sumir í geisla, þannig að það var allur gangur á þessu. Það sem var kannski erfiðast er svo að einhverjir hurfu úr. En þetta hefur bara verið mjög gott og gaman, að eiga þessar konur að. Við vorum alltaf með eitthvað svona pálínuboð, það áttu allir að koma með eitthvað. Svo erum við náttúrlega bara hættar því og förum bara út að borða.“

Hjördís nefnir sjúkraþjálfunina sem annað dæmi um jafningjastuðning. „Ég hafði aldrei hlaupið, og við vorum með sjúkraþjálfa hér sem sagði nú komiði bara, við eldri konurnar, og hlaupið hálft maraþon í ágúst. Og þú veist, ég er með lungnakrabbamein, ég hugsa er hún klikk? En nei nei, svo bara æfðum við fyrir maraþonhlaupið, og ég var ekkert smá montin þegar ég kláraði það. Og við vorum þó nokkuð margar. Það er nú kjarninn í þessum grágæsahóp og svo einhverjar fyrir utan. Það höfðu ekki allir heilsu í þetta.“

Hjördís segir frá því hvernig það hafi einnig verið gott að sjá hvernig fólk brást mismunandi við greiningunum sínum. Tvær konur í grágæsahópnum skildu, aðrar ákváðu að ferðast um allan heim og hafa gert síðan. „Þú endurskoðar, bíddu ókei er þetta it. Er ég bara að fara að deyja? Ég hljóp í ágúst þegar ég var í Leuven, spretthlaup, til að reyna að kaupa jólagjafir, af því að ég var viss um að ég yrði ekki til um jólin. Og ég treysti ekki manninum mínum til að sjá um jólagjafirnar.“

Hjördís segist svo ekki hafa getað horft á sjónvarp né lesið skáldsögur þegar hún stóð frammi fyrir dauðanum árið 2016, heldur hafi hún verið fréttafíkill.

„2016, það var þegar Brexit kosningarnar voru í Bretlandi. Ég lá svo mikið og var alltaf að hlusta á BBC og það var fjallað í einhverja mánuði bara um Brexit og ég hugsaði: Ji hvernig fer þetta. ég dey örugglega áður en ég veit. Og mér fannst það hryllilegt, ég var bara búin að búa til mína eigin búbblu og þetta var bara stærsta málið, sko hvað verður um Brexit. En svo lifði ég það náttúrulega af og er búin að horfa á hvernig þeir klúðruðu og lugu öllu, en já þetta gerði ég á spítalanum.“

„Mér finnst ég bara sterkari fyrir vikið“

Hjördís segist vera ein þeirra sem ekki vildi útskrifast úr Ljósinu. Henni hafi verið ýtt úr hreiðrinu árið 2019 en kemur enn og gefur til baka.

„Alltaf þegar ég er beðin um að gera eitthvað fyrir Ljósið, þá segi ég alltaf hiklaust já. því ég er svo ofboðslega þakklát og ég veit hvað það skiptir miklu máli að ég hafi rambað á að koma hérna inn, eða samþykkt að gefa þessu séns, af því að ég veit ekki hvar ég hefði verið stödd annars vegar.

Það er svo gaman þegar maður getur gefið eitthvað til baka. Ég var um tíma í eldhúsinu. Ég hef komið með innlegg inn á námskeið, í aðstandendanámskeiðin, og þetta tímamótanámskeið, þar sem að þar er mikið af fullorðnu fólki sem er kannski nýhætt að vinna, eða getur ekki farið aftur á vinnumarkaðinn. Og þá hef ég verið að kynna fyrir þeim svona samtök sem maður getur farið í, verið að fræðast og hitta annað fólk. Það heitir U3A Reykjavík og ég hef fjallað mikið um það í tímamótanámskeiðunum.

Hjördís er formaður stjórnar U3A á Íslandi (e. University of the Third Age) sem eru samtök eldri borgara, hvernig sem maður skilgreinir sig. „Þú getur komið inn 50 ára, 60 ára … flestir eru í kringum svona sjötugt, 70+.“ Markmið samtakanna er að veita fólki tækifæri til þess að hittast, mynda félagsskap og fræðast. „Við erum með vikulega fyrirlestra á þriðjudögum kl. 16:30.“ segir Hjördís. „Til dæmis í þessari viku vorum við með dósent frá HÍ sem er sérfræðingur í skoðanakönnunum. Þar á undan vorum við með hann Eirík Bergmann, sem var að segja okkur frá samsæriskenningum. Svo fáum við stundum rithöfunda fyrir jólin sem koma og segja okkur frá bókunum sínum.“

U3A og Ljósið er ekki eina sjálfboðastarfið sem Hjördís vinnur, heldur hefur hún einnig kennt hælisleitendum íslensku fyrir hönd Rauða krossins. „Þetta er bara mjög gefandi og manni líður vel.“ segir Hjördís. „Það eru þó nokkrir í kringum mig sem segja: ég skil ekki hvernig þú gerir þetta. En þeir hafa ekki upplifað það sem ég hef upplifað. Mér finnst ég bara sterkari fyrir vikið.“

„Það er alltaf brosað þegar þú kemur“

„Ég er alveg á því að Ljósið einhvern veginn bjargaði mér. Með því að taka utan um mig og segja þú þarft ekki að hafa áhyggjur af þessu, við ætlum að segja þér hvað þú átt að gera. Og þá er maður bara svona oh, já ég geri eins og þið segið, það bjargaði mjög miklu. Það og að fá mér hunda.“

Hjördís segist vera þakklát fyrir Ljósið, fyrir að hafa tekið svona vel á móti henni. Hún hafi lært ýmislegt um sjálfa sig, lært að sýna sjálfri sér meira umburðarlyndi, ekki síður en gagnvart öðrum. Hún leggur áherslu á að hrósa hugarfarsbreytingunni sem var hamrað í hana. Henni var sagt að setja sjálfa sig í fyrsta sæti. Og fyrir konu með mann, börn og fullorðna foreldra er það ekkert smámál. „En þetta er svolítið eins og: settu súrefnisgrímuna á sjálfa þig áður en þú setur á aðra.“

„Ég held að það að maður kunni svona vel við húsið sé andinn í húsinu. Það er alltaf brosað þegar þú kemur: nei ert þú komin? Hvað er að frétta og fáðu þér kaffi og segðu fréttir af þér.“ Það er þetta hlýja viðmót. Mér hefur alltaf liðið vel hérna inni, alltaf.“

„Meira umburðarlyndi gagnvart sjálfri mér – ekki síður en gagnvart öðrum. Ætli það sé ekki það sem ég fari með út frá ljósinu. Þetta er einstakur staður að því leytinu til að hérna hrúgast saman fólk úr öllum greinum úr lífinu að gera eitthvað allt annað en þú hefur gert. Af því að þá fattar maður: ég hefði aldrei farið að kynnast konu sem er að gera þetta af því að ég hef alltaf bara verið í minni búbblu og þar eru allar konur í drögtum og professional. Og svo bara allt í einu er ein af vinkonum mínum bara svona hippi,“ segir Hjördís og hlær. „Ég hefði ekki kynnst henni nema af því að við vorum hérna allar saman í sömu aðstæðum.“