Ungt fólk og krabbamein

Ímyndaðu þér að þú sért 19 ára. Menntaskólinn er að klárast, þú ætlar jafnvel í háskólann í haust eða taka þér árs leyfi frá skólanum. Planið er að njóta lífsins, safna pening, ferðast og gera eitthvað nýtt. Þú ert á fullu í hreyfingu, jafnvel búin að æfa sömu íþrótt í mörg ár eða bara hefur ánægju af því að fara í ræktina með vinum. Um helgar hittist vinahópurinn og skemmtir sér. Allt er á fullu og lífið blasir við. En skyndilega er öllu kippt frá þér. Allt í einu ertu inn á læknastofu og þú heyrir orðin "þú ert með krabbamein" og lífið breytist. Hvað þá?

Þegar ungur einstaklingur greinist með krabbamein kemur upp óvissa og ótti um framtíðina.

Að greinast með krabbamein umturnar lífinu. Ekki síst fyrir unga einstaklinga sem eru að byrja að feta sín skref inn í heim fullorðinna. Á þessum aldri eru flestir farnir að huga að framhaldsmenntuninni, starfsframanum, félagslífið er í forgangi og leitin að ástinni er ofarlega í huga margra. Þegar ungur einstaklingur greinist með krabbamein kemur upp óvissa og ótti um framtíðina, sjálfsmyndina og margir hverjir upplifa sig einangraða. Að þurfa að fresta náminu eða hægja á sér og missa af sínum árgangi í framhaldsskólanum er erfitt. Að geta ekki klárað bílprófið vegna veikinda þegar jafnaldrarnir eru allir komnir með bílpróf er áskorun.

Að geta ekki æft áfram íþróttina þína af fullum krafti vegna líkamlegra aukaverkana af krabbameinsmeðferðunum er erfitt, jafnvel fylgir því missir á stórum part af þínu félagsneti líka. Stefnumótalífið fer á pásu og upp koma áhyggjur eins og hvenær best sé að segja frá krabbameinsgreiningunni í nýmynduðu sambandi. Margir fjarlægja sig frá jafnöldrum sem eiga erfitt með að skilja það sem er í gangi. Við svona stórar breytingar er mikilvægt að annað komi inn í staðinn fyrir það sem dettur út.

Þátttaka í tómstundaiðju hefur marga jákvæða kosti.

Tómstundaiðja er þar mikilvægur þáttur fyrir unga einstaklinga með krabbamein. Tómstundaiðja, stundirnar í tóminu, eru allar þær athafnir sem við gerum því okkur langar það en ekki af því við verðum að gera þær. Dæmi um tómstundaiðju er ýmiskonar handverk, lestur, spil, útivist, íþróttaiðkun, þátttaka í félagsstarfi s.s. skátunum og áfram má telja. Þátttaka í tómstundaiðju hefur marga jákvæða kosti. Tómstundaiðja s.s. að mála, lita, skrifa og að spila tónlist getur hjálpað til við að bæta andlega líðan með því að losa um streitu og vinna úr tilfinningum t.d. ótta, sorg og reiði.

Í tómstundaiðju færist fókusinn á að njóta sín og að gleyma sér í sköpun og gleði.

Tómstundaiðja sem felur í sér hreyfingu líkt og göngur, dans og yoga bæta ekki aðeins líkamlega líðan heldur getur gefið aukna orku og bætt andlega líðan. Að gleyma sér í tómstundum getur líka gefið ákveðna hvíld frá öllu öðru sem er í gangi eins og meðferðum, slappleika og erfiðum hugsunum um allt sem gengur á. Í tómstundaiðju færist fókusinn á að njóta sín og að gleyma sér í sköpun og gleði. Talað er um að komast í flæði, að gleyma sér í iðju á þann hátt að maður gleymir stað og stund. Sýnt hefur verið fram á að flæðið hefur góð áhrif á líkamlega og andlega heilsu, veitir vellíðan og dregur úr streitu. Að taka þátt í tómstundaiðju og að klára eitthvað verkefni eða markmið, sama hversu stórt eða lítið það er byggir upp seiglu og styður við að einstaklingar finni sjálfsvirði sitt og sjálfsmynd á ný.

Félagsleg þátttaka er líka mikilvægur liður í tómstundaiðju.

Að taka þátt í iðju í hóp dregur úr einangruninni sem oft fylgir krabbameinsmeðferðum. Það getur t.d. verið í gegnum jafningjahópa, námskeið, handverkshópa eða í gegnum íþróttir. Mikilvægt er að ungt fólk finni sig í hóp þar sem þau upplifa skilning og samkennd fyrir þeirra aðstæðum. Í vor settum við á laggirnar jafningjahóp ungra einstaklinga í Ljósinu. Aldursviðmiðið er ekki strangt og miðað er við aðstæður hvers og eins. Nú er aldursbil þátttakenda frá 18 til 25 ára.

Markmið hópsins er að yngsti hópur notenda í Ljósinu hitti aðra sem þau geta samsvarað sig við en oft hefur þessi hópur átt erfitt með að finna sig með öðrum í Ljósinu. Þetta er lítill hópur sem greinist með krabbamein á þessum aldri, svo þau hitta ekki oft jafningja á sínum aldri í Ljósinu. Því ákváðum við að stefna þessum hóp saman, mynda jafningjahóp undir handleiðslu fagaðili í Ljósinu. Jafningjahópurinn hittist í Ljósinu í spjall og fræðslu en einnig gerum við áhugaverða hluti úti í bæ, s.s. keramikmálun í Noztra, Sky Lagoon, kaffihús og fleira. Dagskrá hópsins er ákveðin í sameiningu en þátttakendur koma með hugmyndir af því sem þau vilja gera og velja dag- og tímasetningu fyrir hittingana.

Nýlega fengum við til okkar Hörpu Karen Antonsdóttur, tómstunda- og félagsmálafræðing sem sjálf greindist með krabbamein þegar hún var tvítug. Í BA verkefninu sínu skrifaði hún ásamt vinkonu sinni, Hallgerði Freyju Þorvaldsdóttur, um gildi tómstunda fyrir einstaklinga sem greinast með krabbamein.

Þátttaka í tómstundaiðju er mikilvæg til að bæta lífsgæði krabbameinsgreindra.

Niðurstöður verkefnisins sýndu að þátttaka í tómstundaiðju er mikilvægur liður í að bæta lífsgæði krabbameinsgreindra. Í tómstundaiðjunni gefst tækifæri til félagslegrar þátttöku og samskipta. Ekki síst gefur tómstundaiðjan þó smá frí frá amstri daglegs lífs og veitir hugarró frá erfiðum stundum og hugsunum. Í framhaldinu sköpuðust góðar umræður um hversu miklu máli tómstundir hafa hjálpað þátttakendunum í gegnum þeirra ferli en einnig um þær áskoranir sem þau hafa þurft að takast á við.

Eitt af því sem kom fram var hversu miklu máli það skipti þau sem höfðu áður verið í hópíþrótt að mæta á æfingar með liðinu þrátt fyrir að geta ekki endilega tekið þátt á æfingunni. Þar skipti mestu máli að hitta vinina eða vinkonurnar, gera einhverjar æfingar ef þau gátu, ná að gleyma sér á æfingunni og fá að vera „venjuleg“ um stund. Það getur þó reynst erfitt að t.d. þurfa að sitja og hlusta á jafnaldra kvarta yfir einföldum veraldlegum hlutum á meðan sá krabbameinsgreindi er jafnvel að bíða eftir stórri aðgerð eða niðurstöðum úr rannsóknum.

Stuðningur fjölskyldu, vina og samfélagsins er mjög mikilvægur fyrir unga einstaklinga með krabbamein.

Að gefa þeim krabbameinsgreinda tíma og hvatningu til að tjá sig á opinskáan hátt um veikindin, tilfinningar og og þarfir er mikilvægt. Þá er mikilvægast að hlusta og vera til staðar án þess að dæma. Að fylgja þeim greinda í meðferðir og í læknatíma veitir aukið öryggi og getur dregið úr kvíða. Einnig er hægt að létta undir með þeim krabbameinsgreinda með því að aðstoða hann við daglegu verkefnin, útbúa mat, skutla og aðstoða við námið svo dæmi séu nefnd. Ekki er síður mikilvægt að skólar og vinnustaðir séu sveigjanlegir og sýni stuðning og skilning.

Aðstandendur geta einnig stutt með því að aðstoða við að leita að og hvetja til að fara í úrræði sem eru í boði til endurhæfingar og jafningjastuðnings. Einnig að hvetja þann krabbameinsgreinda til að sinna áhugamálum sínum, taka þátt í tómstundaiðju og þannig hjálpa þeim til að upplifa sig „eðlileg“ og við stjórn á einhverjum sviðum í lífinu.

Að greinast með krabbamein á yngri árum umturnar lífinu.

Upp koma upp nýjar áskoranir t.d. tengt líkamlegri heilsu, andlegri líðan og félagslegri þátttöku. Með því að sýna áskorunum ungra krabbameinsgreindra einstaklinga skilning og veita þeim skilyrðislausan stuðning er hægt að hjálpa þeim í gegnum þetta erfiða ferli. Samkennd, samskipti og hagnýt aðstoð getur skipt miklu máli og styrkt ungt krabbameinsgreint fólk til að takast á við og ná sínum markmiðum þrátt fyrir greininguna.