„Ég dó næstum því 500 sinnum“ – Kraftaverkið sem kom í kjölfar krabbameins

Það er hlýlegt um að litast heima hjá Veru Helgadóttur. Það ríkir notaleg ró í stofunni og fallegt útsýnið nýtur sín vel. Sjö mánaða gamall sonur hennar Breki sefur vært inni í herbergi þegar blaðamann ber að garði, en rumskar fljótlega. Hann er vær og góður og dundar sér á gólfinu á meðan móðir hans spjallar um lífið sem hefur svo sannarlega tekið óvæntar stefnur síðustu misserin.

Það er nefnilega erfitt að ímynda sér að fyrir tæpum tveimur árum hafi þessi sama unga kona, þá 23 ára gömul, barist fyrir lífi sínu á spítalanum, sannfærð um að draumurinn um frekari barneignir væri úti.

Saga Veru einkennist af miklum andstæðum. Hún var stödd á þeim stað í lífinu þar sem allt átti að vera að byrja. Hún var nýbúin að eignast sitt fyrsta barn, dótturina Írisi Rán, var að klára nám í tækniteikningu og var komin með vinnu hjá verkfræðistofu. Framtíðin blasti við. Það var þá þegar fór að að bera á undarlegum veikindum.

„Ég var búin að finna fyrir mjög skrautlegum einkennum lengi,“ segir Vera þegar hún rifjar upp aðdragandann. Strax fimm dögum eftir að dóttir hennar fæddist, í nóvember 2022, veiktist Vera alvarlega af óútskýrðri sýkingu og þurfti að leggjast inn á spítala. Það reyndist vera fyrirboði þess sem koma skyldi. Í kjölfarið tóku við endurteknar sýkingar, óútskýrðir verkir í baki og síðu, og mikil þreyta. „Ég var farin að halda að ég væri bara móðursjúk,“ segir hún.

Hún leitaði margsinnis til lækna en mætti oftast þeim viðhorfum að þetta væri eðlilegt ástand fyrir nýbakaða móður.

„Þetta eru bara stoðkerfisverkir, þú hefur bara verið dugleg að burðast með barnið,“ var henni sagt. En verkirnir ágerðust. Stuttu eftir Menningarnótt 2023, þegar dóttir hennar var níu mánaða, var ástandið orðið óbærilegt. Vera endaði á bráðamóttöku með sára kviðverki og grun um gallsteina. Við nánari skoðun kom í ljós að Vera var með alvarlega brisbólgu. Það átti eftir að koma í ljós að bólgan var í raun afleiðing af öðru og mun stærra vandamáli.

14 sentímetra fyrirferð

Eftir margar rannsóknir kom í ljós 14 sentímetra löng fyrirferð í kviðarholinu sem þrýsti á líffærin. Greiningin var skellur: AML eða Acute Myeloid Leukemia – bráðahvítblæði.

„Læknirinn settist niður og sagði: „Við fundum fyrirferð í kviðarholinu.“ Viðbrögðin létu ekki á sér standa. „Mamma settist á stól úti í horni og ég sá hana nánast fara út úr líkamanum. Ingvar, kærastinn minn, brast í grát. En ég fann strax þvílíkan létti yfir að þetta væri fundið og að þetta væri læknanlegt,“ segir Vera um augnablikið þegar greiningin lá fyrir.

Það gafst þó lítill tími til að jafna sig. Alvaran tók fljótt við og hún þurfti að byrja í lyfjameðferð strax daginn eftir. Það var enginn tími til að undirbúa sig, enginn tími til að anda.

Við tók tími sem Vera lýsir sem mikilli rússíbanareið. Hún var lögð inn á spítala og þurfti að hætta með dóttur sitt á brjósti nánast fyrirvaralaust. „Mér fannst það mjög erfitt. Hún var algjör brjóstakona,“ segir Vera.

Á meðan jafnaldrar hennar voru að klára háskóla, byrja í nýjum störfum eða ferðast, lá Vera einangruð á spítala. Hún missti hárið, fékk lífshættulega blóðsýkingu og upplifði gríðarlega verki.

Hún rifjar upp dvölina í herbergi 25 á krabbameinsdeildinni, sem hún kallaði „lúxusherbergið“ því það var með litlum ísskáp. Þar bjó hún vikum saman án þess að fara heim.

Hélt hún væri að fara í hjartastopp

Sýkingarnar sem fylgdu lyfjameðferðinni voru svæsnar. Eina nóttina fór hitinn hjá henni í 41,5 gráður vegna sýkingar í blóði. „Hjartað sló svo ógeðslega hratt, ég hélt ég væri að fara í hjartastopp,“ segir hún.

„Ég var smá hætt að vera mamma þarna. Ingvar tók bara við þessu hlutverki. Ég var bara í einangrun, mátti ekki hitta fólk,“ bætir hún við.

Meðferðin hafði víðtæk áhrif, ekki aðeins á líkamann og mataræðið, sem var afar takmarkað vegna sýkingarhættu, heldur voru áhrifin einnig mikil félagslega.

„Það var svo ógeðslega skrítið að vera 23 ára og fylgjast með vinkonum sínum á samfélagsmiðlum. Þær voru að djamma, ferðast og lifa lífinu. Ég var að berjast fyrir því að geta borðað brauðsneið og mátti ekki einu sinni borða banana eða vínber.“

Læknirinn hafði aldrei séð annað eins

Þrátt fyrir hremmingarnar og sýkingarnar gerðust undur í meðferðinni. Líkaminn svaraði lyfjunum betur en nokkur þorði að vona.

„Eftir fyrstu lyfjagjöfina fékk ég fréttir sem læknirinn minn hafði sjaldan séð. Krabbameinið var horfið úr beinmergnum,“ segir Vera. Vegna hagstæðrar stökkbreytingar í frumunum slapp hún við beinmergsskipti og eftir stranga lyfja- og geislameðferð var hún laus við meinið. Líkamlega var sigurinn í höfn, en baráttan var ekki búin. Eftir stóð ung kona sem þurfti að takast á við afleiðingarnar.

Eitt af því erfiðasta við ferlið var óvissan um frjósemina. Áður en lyfjameðferðin hófst spurði Vera hvort hún mætti fara í eggheimtu, en það gafst enginn tími til þess. Hún bað þó um að allt yrði gert til að reyna að vernda frjósemina og fékk þess vegna sérstaka sprautu í hverjum mánuði til að setja móðurlífið í einskonar dvala til að verja eggjastokkana. Eftir meðferðina fór hún loks í eggheimtu en þá virtist útlitið svart.

„Það náðist ekki eitt einasta egg. Hormónavirknin var engin,“ segir Vera sem segir upplifunina hafa verið ömurlega þó að hún hafi undirbúið sig fyrir þessa niðurstöðu eftir meðferðina.

„Ég var bara ófrjó,“ segir hún.

„Hormónin voru bara neðst niðri. Þau hjá Livio sögðu við mig: „Komdu aftur eftir ár, þá skulum við taka stöðuna á þér.“ segir Vera. Draumurinn um að gefa Írisi systkini virtist hafa orðið að engu.

Óvæntur glaðningur

En lífið átti eftir að koma á óvart. Aðeins þremur mánuðum eftir að geislameðferð lauk, þegar Vera var enn að jafna sig og taldi sig ófrjóa, fór henni að líða skringilega á ferðalagi með vinkonum sínum erlendis.

„Ég byrjaði bara að kasta svo heiftarlega upp. Ég var aldrei svona með dóttur mína,“ segir hún og hlær. Hún og vinkonur hennar ákváðu þó að taka óléttupróf saman í gríni, svokallaða óléttu-rúllettu (e. Pregnancy Roulette) sem margir kannast við af samfélagsmiðlum og gengur út á að vinkonur taki allar óléttupróf samtímis.

„Við settum óléttuprófin á gólfið og engin okkar átti von á jákvæðu prófi,“ segir Vera áður en hún bætir við: „En svo var eitt jákvætt. Þetta var algjört sjokk,“ segir Vera.

Læknarnir voru áhyggjufullir í fyrstu, enda stutt liðið frá veikindunum, en meðgangan gekk eins og í sögu. Og í apríl síðastliðnum fæddist Breki Ingvarsson eftir drauma heimafæðingu.

Kraftaverkabarn sem leikur sér nú á gólfinu við fætur mömmu sinnar.

Allir með sama stimpilinn

Þegar meðferðinni lauk tók þó við tómleiki. „Allt í einu er verkefnið búið. Engin lyfjameðferð. Hvað á ég að gera?“ spyr Vera. Hún treysti sér ekki strax út á vinnumarkaðinn og upplifði sig á skjön við jafnaldra sína; ung kona með stutt hár og þunga reynslu á bakinu.

Þá kom Ljósið til sögunnar. Þar fann hún jafningjahópinn fyrir ungt fólk.

„Það var svo gott að komast aðeins inn í þá búbblu. Við erum öll eins. Maður sker sig svo oft úr, sérstaklega þegar maður er með stutt eða ekkert hár,“ segir hún og bætir við: „Og maður verður það örugglega alltaf. Ég er ennþá smá utangarðs. Það er svona stimpill á manni. Þá er fínt að koma í hóp þar sem allir eru með sama stimpilinn.“

Í Ljósinu fann hún skilning sem hvorki vinir né fjölskylda gátu veitt, sama hversu vel fólkið hennar stóð við bakið á henni.

„Við erum öll búin að fara í gegnum mesta áfall ævi okkar og við erum öll ung. Það er bara helsta ástæðan fyrir því að ég mæti. Mig langar að hitta hina og sjá líka hvernig gengur hjá þeim. Við eigum þetta sameiginlegt,“ segir Vera sem bætir við að það sé ómetanlegt að geta gefið af sér til annarra í hópnum, sem eru kannski í miðri meðferð.

Væri örugglega öryrki ef ekki væri fyrir Ljósið

Aðspurð segist hún eiga erfitt með að ímynda sér hvar hún væri ef ekki væri fyrir Ljósið.

„Ég væri í einhverjum kvíðaspíral,“ segir hún hugsi og bætir ákveðin við: „Vá, í alvöru, ég veit ekki hvað ég hefði gert.“

Hún leggur áherslu á mikilvægi endurhæfingarinnar sem Ljósið veitti og hvernig það hjálpaði henni aftur út í lífið og byrja smátt og smátt að vinna.

„Ef ég hefði ekki farið í Ljósið, þá væri ég ekki komin út á vinnumarkaðinn. Það er raunverulega eitt aðalatriðið og sýnir af hverju þetta er svona mikilvægt. Ég væri örugglega orðin öryrki ef ekki væri fyrir Ljósið.“

Í dag horfir Vera öðrum augum á lífið. Hún viðurkennir að óvissan sé til staðar og kvíðinn fyrir eftirliti („scanxiety“) sé raunverulegur. Áfallið við að hafa veikst svo alvarlega situr enn í.

„Þegar ég loksins útskrifaðist kom svakalegt fall. Allt í einu hugsaði ég: „Hvað gerðist fyrir mig? Ég dó næstum því 500 sinnum“.“

Hún lýsir því hvernig líkaminn man áfallið. „Ég er með svakalega triggera í dag. Bara eins og alltaf þegar ég fæ hita, þá fer taugakerfið í algjört uppnám. Ég þarf alveg að minna mig á að anda.“

Fékk ekki að vera mamma

Vera finnur mikinn mun á nálgun sinni á móðurhlutverkið núna miðað við þegar hún eignaðist frumburðinn. „Mér fannst ég alltaf vera að flýta mér svo mikið með Írisi. Flýta mér að fara aftur út að skemmta mér með vinkonunum, flýta mér að koma henni í svefnrútínu og ég þurfti svo mikið „me-time“. Ég var alveg að urlast,“ segir Vera og brosir.

Með Breka er upplifunin önnur og þakklætið fyrir stundirnar með honum er djúpt, enda þekkir hún hinn pólinn.

„Ég missti af fyrstu skrefunum hennar Írisar. Ég átti ekki níu mánaða barn til 14 mánaða. Ég var ekki mamma, ég átti ekki ungabarn. Ég missti gjörsamlega af þessum tíma.“

Sá missir situr enn í henni, en hann hefur jafnframt fært henni nýja sýn á lífið með litla bróður. „Núna hef ég notið mín svo mikið betur og er með miklu meiri ró. Hann sefur aldrei einn á kvöldin, hann vill bara vera í fangi. En ég veit að ég fæ kvöldin mín seinna.“

Þessi ró yfirfærist á fleiri svið. Vera segir reynsluna af veikindunum hafa kennt sér að meta litlu hlutina og stressa sig ekki um of á hversdagslegu amstri.

„Þótt ég sé með fjölskyldu er ég ekkert að gera vesen út af þvottinum,“ segir hún og nefnir dæmi um nýlegt ástand á heimilinu: „Við vorum í framkvæmdum, vorum ekki með uppþvottavél og vaskurinn var stíflaður. Þá sagði ég bara: Jæja, þá vöskum við bara upp í sturtunni.“

Það vefst nefnilega lítið fyrir ungu konunni sem sigraðist á illvígu krabbameini. Hún veit að lífið heldur áfram og hún vill ekki að missa af einu augnabliki.