Í Ljósinu er engin lyfjalykt, engir hvítir sloppar og engin spítalastemning. Þangað sækja einstaklingar endurhæfingu og stuðning til að takast á við breyttan veruleika. Blaðamaður settist niður með Elvari Friðrikssyni, sálfræðingi og þriggja barna föður sem hefur kynnst heilbrigðiskerfinu frá nýrri hlið eftir að veikindi börðu að dyrum í vor, og Matta Ósvald, heilsufræðingi og markþjálfa sem hefur stýrt karlastarfinu í Ljósinu í rúman áratug. Í einlægu spjalli ræddu þeir áskoranir karlmanna í veikindum, gildi jafningjastuðnings og þá berskjöldun sem fylgir því að mæta aftur út í lífið – líkt og humar sem hefur týnt skelinni.
Við hittumst á kaffihúsi. Elvar Friðriksson, 39 ára þriggja barna faðir, leggur sívalan brúsa með dælu á borðið sem minnir helst á lítinn ferðakaffibolla í mjúkri hulsu. Brúsinn er tengdur við ígræddan lyfjabrunn í bringunni; hann er í miðri lyfjagjöf, þeirri fimmtándu.
Hann tilkynnir að skannarnir á spítalanum hafi undanfarið verið að sýna minnkun meinsins.
„Svo þetta virðist allt vera að fara í rétta átt. Allavega eins og er,“ segir Elvar áður en hann rifjar upp hvernig veikindin börðu að dyrum í lok mars.
„Þetta kemur upp mjög skyndilega. Ég hafði bara verið að vinna og í ræktinni. Það var enginn aðdragandi nema bara að ég hélt að ég væri bara með flensu. Í fjórar vikur hélt ég það og svo kemur þetta í ljós. Þaðan kemur svolítið sjokkið,“ segir Elvar sem hafði verið greindur með kalda lungnabólgu í tvígang áður en hið rétta kom í ljós.
„Það var einhver hósti og smá verkur í lungum. Svo fór ég á bráðamóttöku og þar fannst fyrirferð,“ rifjar hann upp.
Greiningin var illkynja æxli í ristilbotni sem hafði dreift sér í lungu og lifur. Elvar segist vera þakklátur fyrir árvekni ungs læknis á bráðamóttökunni.
„Sem betur fer lenti ég á lækni sem var nýbúinn á örnámskeiði um aukna tíðni af þessu,“ segir Elvar. „Ég hefði getað farið heim með sýklalyf. Það þarf að vera meðvitaður um þetta.“
Engin töfralausn – bara nýr veruleiki
Fyrir mann á besta aldri, sem starfar sem klínískur sálfræðingur, var þetta mikið högg. Elvar lýsir því hvernig áfallið umturnaði tilverunni.
„Þetta hristir verulega upp í heimsmyndinni og það er engin töfralausn,“ segir Elvar. „Við stöndum frammi fyrir raunverulega lífshættulegum veikindum með öllu tilheyrandi. Þetta hefur áhrif á fjölskyldu, börn, vini – öllum er brugðið. Maður þarf tíma til að fatta. Þetta snýst ekki um að maður sé að þróa með sér eitthvað „action plan“. Þetta er bara: Hvernig í fjandanum lítur minn heimur út núna?“
Hann bætir við að það taki stundum dálítinn tíma að átta sig. „Heimurinn lítur ekki eins út og nú þarf ég að staðsetja mig í nýjum veruleika.“
Makinn í hlutverk hljómsveitarstjóra
Heimsmyndin hristist þó ekki bara hjá honum heldur allri fjölskyldunni, en á heimilinu eru þrjú börn, átta, fimm og eins árs, auk fimm mánaða hvolpsins Svala .
„Í svona ferli leggst rosa mikið á makann. Konan mín tók að sér að vera hljómsveitarstjórinn,“ segir Elvar og lýsir álaginu sem fylgir utanumhaldi og kerfisflækjum. Elvar lýsir því sem furðulegri upplifun að finna hvernig hlutverkin snérust skyndilega við; að fara frá því að sitja öðrum megin við borðið sem sálfræðingur yfir í að vera skjólstæðingurinn hinum megin. Starfið víkur alveg til hliðar þegar áfallið dynur yfir.
„Maður situr í læknaviðtölum og nær ekki utan um neitt, það er hrúga af kerfisdóti. Ég þarf að fara í veikindaleyfi, hvað þýðir það? Maður þarf svolítið að fá „lánaðan huga“ til að komast í gegnum þetta.“
„Áfram gakk pabbi“
Hvítu blóðkornin og „Einu sinni var“
Að útskýra veikindin fyrir börnunum var eitt af því fyrsta sem Elvar hugsaði um. Hann fann óvænta hjálp í gömlum teiknimyndum.
„Sem betur fer voru þættir á RÚV sem heita „Einu sinni var“. Við vorum farin að horfa á þetta með þessum tveimur eldri,“ segir Elvar. „Þannig að ég gat sest niður með þeim og útskýrt út frá því að núna væri eitthvað mein, einhverjir „vondir karlar“ og hvað hvítu blóðkornin væru að fara að gera. Þetta var svo sjónrænt að þeir meðtóku þetta mjög fljótt og voru strax bara: „Áfram gakk pabbi“.“
Hann nefnir þó að umhverfið geti þó verið áskorun fyrir börnin. Fólk spyrji þau oft hvernig pabbi þeirra hafi það, en Elvar ber sig vel svo börnin upplifa ekkert endilega að hann sé mjög veikur.
„Því passar þeirra heimsmynd ekki við heimsmyndina hjá fólki, sem getur ruglað þau,“ segir hann.
Elvar og Matti. Matti Ósvald heldur utan um karlastarfið í Ljósinu.
Karlmenn vilja lágmarksvesen
Elvar leitaði til Ljóssins fljótlega eftir greiningu. Þar starfar Matti Ósvald Stefánsson, heilsufræðingur og PCC vottaður markþjálfi, en hann hefur haldið utan um karlastarfið í áraraðir. Hann áréttar að hann heiti Matti, alls ekki Matthías, þótt fólk reyni oft að vera kurteist með því að lengja nafnið.
„Strákar þurfa oft mun meira traust til að taka sénsinn á því að hitta einhvern,“ segir Matti. Hann leggur áherslu á að nálgunin þurfi að vera „lágmarksvesen“. Karlastarfið skiptist í eldri og yngri hópa til að mæta ólíkum þörfum.
„Það er engin samkeppni og engar kröfur. Þeir mæta bara, setjast niður og borða. Þú þarft ekki að „vera neitt“ hérna,“ segir Matti.
Elvar tekur undir þetta. Hann lýsir upphafi veikindanna sem rússíbanareið þar sem stjórnleysið var algjört og nauðsynlegt að finna einhverja fasta punkta í tilverunni.
„Ég hafði ekki stjórn á neinu sem var í gangi og áttaði mig fljótt á því. Ég hugsaði bara: „Ég ætla að mæta á þá staði sem ég held að geri mér gott“,“ segir Elvar. Fyrir honum varð hópurinn akkeri í ólgusjónum.
„Þetta er þessi X-faktor,“ segir Matti. „Að hitta aðra í sömu stöðu. Maður þarf ekki að ræða þetta, þeir skilja það bara.“
„Fyrir mér varð þetta svona fastur punktur sem hefur hjálpað mér rosalega mikið,“ segir Elvar.
Það er í lagi að líða illa
Umræðan berst að því hvernig karlmenn takast á við áföll og samfélagslegar væntingar. Matti rifjar upp fyrirlestur þar sem stór og stæðilegur maður stóð upp og sagði að karlmenn mættu ekki gráta á almannafæri.
„Ef kona brotnar niður í Bónus þykir það ekkert tiltökumál og fólk gerir ráð fyrir að hún eigi erfitt – en ef karlmaður brotnar niður í Bónus gerir fólk ráð fyrir að eitthvað rosalegt sé að,“ segir Matti.
Hann vitnar í uppistand þar sem nefndar eru fjórar löglegar ástæður fyrir karla til að mega gráta: Dauðsfall, að missa gæludýr sem maður hefur átt lengi, brúðkaup eða barnsfæðing og svo stórsigur eða stórtap í íþróttum.
„Þetta er grín en það er mikið til í þessu,“ segir Matti. „Karlmenn halda sig oft til baka. En í hópnum er pláss fyrir þetta. Það er magnað að sjá þegar þeir opna sig og finna að það er í lagi að líða illa. Það er heilun í því. að gera þetta saman.“
„Mér leið svolítið eins og humri sem er búinn að týna skelinni sinni“
Humarinn sem týndi skelinni
Eitt af hlutverkum Ljóssins er að undirbúa fólk fyrir að fara aftur út í lífið og á vinnumarkaðinn. Matti segir þó algengt að fólk fari of snemma af stað.
„Ég vísaði einmitt í orð fyrrverandi skjólstæðings míns í grein hér í Ljósablaðinu. Hann dreif sig aftur í vinnu því „það var svo gott fólk þar“ en kom til baka mjög hissa og sagðist ekki hafa höndlað áreitið frá þessu yndislega fólki. Hann bætti við setningu sem ég gleymi aldrei: „Mér leið svolítið eins og humri sem er búinn að týna skelinni sinni“,“ rifjar Matti upp og bætir við að lýsingin hitti oft beint í mark hjá fólki sem upplifi sig varnarlaust vegna þess að það þolir illa áreiti sem áður þótti sjálfsagt.
Það sama átti við um kennara sem saknaði nemenda sinna svo svakalega og ákvað að snúa nokkuð snemma aftur til vinnu. Eftir þrjár vikur hitti hún Matta aftur og viðurkenndi að hún hefði neyðst til að fara aftur í veikindaleyfi eftir tvær vikur. „Ég bara gat þetta ekki,“ sagði hún.
Elvar tekur undir þessar lýsingar. Hann segir að í þessu ástandi sé maður berskjaldaður og þurfi tíma til að styrkjast á ný. Það sé því ómetanlegt að finna stuðning, ekki bara innan veggja Ljóssins heldur líka frá samferðafólki úti í bæ.
Hjá Ljósinu upplifði Elvar öruggt umhverfi
„Þá einmitt stóð ég þarna og vissi ekkert hvað ég átti að segja. Þetta var ótrúlega fallegt.“
Orðlaus af þakklæti
Stuðningurinn leynist víða. Elvar rifjar upp þegar nágrannahópurinn á líkamsræktarstöðinni sem hann sótti spurði hvort mætti halda styrktarhlaup fyrir hann.
„Það mættu um þúsund manns og það safnaðist þvílíkur peningur,“ segir Elvar og er augljóslega snortinn. „Þá einmitt stóð ég þarna og vissi ekkert hvað ég átti að segja. Þetta var ótrúlega fallegt.“
Fagmennska og hlýja haldast í hendur í Ljósinu. Eins og Matti bendir á snýst starfsemin um faglega endurhæfingu sem sparar samfélaginu mikla fjármuni. En fyrir fólk eins og Elvar er verðmætið persónulegra; þetta snýst um að finna aftur fótfestu í breyttum veruleika – í öruggu umhverfi sem styður við þá mikilvægu meðferð sem fer fram á öðrum stöðum í heilbrigðiskerfinu.
