Þegar lífið fer á bið á „bestu árum ævinnar“

Blaðamaður settist niður með þeim Kristínu Huldu Gísladóttur sálfræðingi og Kolbrúnu Höllu Guðjónsdóttur iðjuþjálfa í litlu, heimilislegu viðtalsherbergi í Ljósinu. Slíkt næði er sjaldséður munaður, enda er nánast hver fermetri hússins fullnýttur vegna mikillar aðsóknar. Draumurinn um stærra húsnæði er því ofarlega á baugi en erindi dagsins var annað; að ræða þann sérstaka veruleika sem blasir við ungu fólki sem veikist á viðkvæmum tímamótum.

Unglingsárin og fyrstu skref fullorðinsáranna eru oft sögð bestu ár ævinnar; framtíðin blasir við og lífið er að hefjast. Þegar alvarleg veikindi banka upp á á þessum tíma stöðvast allt.

Kristín Hulda og Kolbrún leiða saman jafningjahóp ungs fólks í Ljósinu, stundum óformlega kallaðan „krabbakrakkarnir“. Markmiðið er að rjúfa þá einangrun sem fylgir því að vera ungur og veikur og að skapa öruggan vettvang þar sem ungir einstaklingar geta tengst, speglað sig í öðrum og fengið stuðning sem hentar þeirra lífsskeiði.

Sérhæfður stuðningur fyrir ungt fólk

Kolbrún Halla þekkir stöðuna af eigin raun en hún greindist sjálf með krabbamein árið 2019, þá nýútskrifaður iðjuþjálfi.

„Ég greinist sjálf með krabbamein 2019 og er þá 25 ára, non-Hodgkin’s eitilfrumukrabbamein. Ég klára mína meðferð og endurhæfingu og fer aftur að vinna þar sem ég var að vinna áður,“ segir Kolbrún.

Erna Magnúsdóttir, forstöðukona Ljóssins, hafði samband við Kolbrúnu í kjölfarið og bauð henni starf. Hún sá tækifæri í að fá inn ungan iðjuþjálfa sem bjó að persónulegri reynslu til að efla starfið fyrir ungt fólk í húsinu.

Kolbrún segir reynsluna hjálpa til í starfinu, enda upplifði hún sjálf hvernig er að vera ungur einstaklingur í kerfi sem miðar oft að eldra fólki.

„Ég finn það alveg, sérstaklega núna eftir að við erum búnar að vera með þennan hóp, að það hefði verið gott að vera með svona vettvang. Af því að ég var bara 25 ára, barnlaus og var að klára háskóla. Ég var svolítið ein,“ segir Kolbrún. Hún bendir á að konurnar á grunnnámskeiðunum hafi flestar verið töluvert eldri og á allt öðrum stað í lífinu en hún.

„Svo eru vinir manns og allir í kringum mann að útskrifast og eignast börn og fjölskyldu. En maður er bara með krabbameinið sitt og veit ekki hvað er að fara að gerast,“ segir Kolbrún um upplifunina.

Félagslegur vandi sem fylgir endurhæfingu

Hópurinn sem um ræðir miðast gróflega við aldurinn 16 til 25 ára og hittist reglulega. Bæði Kristín og Kolbrún segja hópinn afar mikilvægan til að rjúfa félagslega einangrun sem oft fylgir veikindunum.

„Þau hafa talað um þetta sjálf. Því þau eru kannski mjög veik eftir erfiða meðferð og eru að glíma við mjög raunveruleg vandamál en þá eru kannski einhverjir vinir þeirra að kvarta yfir því að geta ekki keypt sér skó fyrir 25 þúsund krónur eða öðrum „litlum vandamálum“ í hinu stóra samhengi,“ segir Kolbrún og bendir á að þau sjái vandamál jafnaldra sinna oft í öðru ljósi eftir upplifun sína.

Kristín Hulda tekur undir þetta og segir að félagslegi þátturinn sé flókinn.

Oft fyrsta manneskjan í vinahópnum

„Þau þurfa að þroskast mjög hratt sem er alveg flókið félagslega. Þau eru líka í þeirri stöðu að vinir þeirra hafa aldrei áður verið aðstandendur einhvers sem er veikur,“ segir Kristín.

Hún segir fjölskyldumeðlimi oft betur í stakk búnir til að stíga inn í þetta hlutverk en vinirnir viti oft ekkert hvernig þeir eigi að haga sér.

„Það kann enginn að stíga upp í þessum aðstæðum einhvern veginn. Sem er eðlilegt og gott að ungt fólk hafi ekki reynslu af veikindum. En það er óheppilegt fyrir fyrstu manneskjuna í vinahópnum til að veikjast af einhverju,“ segir Kristín.

Mismunandi álag vegna meðferðar

Það er ekki bara félagslega einangrunin sem er ólík. Kristín segir að líkamlegt álag sé oft meira hjá unga fólkinu í krabbameinsmeðferð en hjá eldri einstaklingum. Að hennar sögn þolir ungt fólk oft hærri skammta og þarf hærri skammta sökum þess hvað þau eru með hröð efnaskipti. Því eru þau oft sett á stífari og kröftugri lyfjameðferðir til að hámarka líkur á lækningu.

„Til að ná sömu áhrifum þurfa þau oft mun þyngri krabbameinsmeðferð en eldra fólk,“ útskýrir Kristín. „Þau eru ung og hraust og ráða við það. Það eru einfaldlega ekki sömu skammtar fyrir fertuga manneskju og 18 ára einstakling. Á þeim aldri vinnur líkaminn allt of hratt úr sama lyfjaskammti,“ útskýrir Kristín.

„Þannig að þau eru í rosalega „intens“ meðferð og eru oft mjög mikið veik, með miklar aukaverkanir og mikið inni á spítala. Það má alveg vorkenna þeim. Þau eru á afar krefjandi ferðalagi,“ segir Kristín.

Þær Kolbrún og Kristín lýsa því jafnframt að þessi miklu veikindi valdi því að þau þurfi oft að hægja á sér í nokkur ár og jafnvel hætta í skóla. Þau missi oft tengsl við jafnaldra og upplifi mikla einangrun.

Ekki spjall um krabbamein

Starfsemi hópsins snýst því ekki bara um veikindin heldur að skapa vettvang þar sem er gaman að vera.

„Við leyfum krökkum að vera áfram þó þau séu ekki lengur með krabbamein, ef þau tilheyra enn þessum aldurshópi og hafa gagn af hópnum. Það er mjög gott því þá eru þeir sem eru að byrja í meðferð að tala við fólk sem er búið í meðferð. En eru samt jafningjar. Eru með svipaða reynslu af hlutunum og miðla í báðar áttir sem þau hafa engan annan vettvang í,“ segir Kristín.

„Við finnum hvað þetta skiptir ótrúlega miklu fyrir þá sem eru í meðferð, að geta talað við þá sem eru búnir.“

Kristín vísar í sögu Veru Helgadóttur, sem hún deilir sjálf í Ljósablaðinu, og segir hana hafa verið mikilvæga fyrirmynd fyrir yngri stúlkur.

„Hún fékk þau skilaboð frá Livio að hún gæti ekki orðið ólétt aftur en svo eignast hún barn í lok meðferðar. Þú getur rétt ímyndað þér hversu mikla von þetta veitir yngri stelpunum í hópnum,“ segir Kristín og bætir við: „Þær eru kannski á þeim stað að halda að lífið sé búið, þær missi af öllu og nái aldrei að upplifa það sem bíður fullorðinsáranna. Svo mætir ein þeirra stundum með ungbarnið sitt, barn sem hún átti ekki að geta eignast.“

„Það skiptir ótrúlega miklu fyrir hópinn sem er í virkri meðferð að hitta annað ungt fólk sem hefur lokið meðferð (þó að það sé langoftast enn í eftirliti). Þau eiga enn erindi í hópinn og hafa mikið fram að færa.“

Þær benda þó á að það skipti líka máli að skapa vettvang sem þau vilja mæta í.

„Ef við værum eitthvað: Hey, viljiði koma og tala um krabbamein í klukkutíma? Þá myndi enginn mæta,“ segir Kristín og hlær. Hópurinn gerir því ýmislegt skemmtilegt, til dæmis hefur verið farið á kaffihús, sund, keilu, dekur, piparkökuhús skreytt fyrir jólin auk ýmis konar skapandi verkefna.

„Við erum bara að búa til vettvang sem er í alvöru aðlaðandi, þar sem þau geta hist. Svo eru þau samt nánast allan tímann að tengjast og tala um krabbameinið,“ bætir Kristín við og leggur áherslu á að þörfin fyrir úrvinnslu og tjáningu mikil þegar þau loksins hittast.

Hvergi heima í kerfinu

Þær benda á að þessi aldurshópur (ca. 16–25 ára) sé í raun í ákveðnu millibilsástandi í kerfinu og eigi hvergi almennilega heima.

Það er auðvitað Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna (SKB), en þar eru börnin alveg niður í hálfs árs og undir,“ segir Kristín sem bendir á að félagið vinni frábært starf en eðli málsins samkvæmt séu þar mikið af mun yngri börnum auk þess sem starfið snýst mikið um stuðning við foreldra og fjölskyldur barnanna.

Hinn endinn á skalanum er svo að félög sem þjónusta krabbameinsgreinda skilgreina „ungt fólk“ nokkuð vítt. Kraftur miðar til að mynda við að félagsmenn séu yngri en 40 ára aldur og almennt hópastarf í Ljósinu nær frá 16 og upp í 45 ára. Það gerir það að verkum að þeir yngstu í hópnum eiga oft litla samleið með öðrum í hópnum

„Þú sérð alveg fyrir þér sextán ára krakka innan um þriggja barna mæður,“ segir Kristín og bendir á að lífsreynsla og veruleiki 18 ára menntaskólanema og 35 ára fjölskylduföður sé gjörólíkur, þótt báðir falli í flokk „ungs fólks“ í krabbameinsmeðferð.

Hópurinn í Ljósinu brúar þetta bil.

„Hugmyndin er að brúa bilið á milli Barnaspítalans og þess að vera orðin fullorðin,“ segir Kristín.

Fagleg endurhæfing í heimilislegu umhverfi

Ljósið er viðurkennd heilbrigðisstofnun og þar starfar breiður hópur fagfólks, allt frá iðjuþjálfum og sálfræðingum til sjúkraþjálfara og næringarfræðinga. Þær Kolbrún og Kristín leggja áherslu á að Ljósið sinni sérhæfðri, heildrænni endurhæfingu sem nái utan um mun meira en hefðbundin kerfi.

„Fókusinn okkar er svolítið á þessi daglegu verkefni, iðju, það sem skiptir þig máli,“ segir Kolbrún um hlutverk iðjuþjálfa. „Fyrir suma er það að geta hlaupið maraþon, fyrir aðra er það bara að geta klætt sig.“

Kristín tekur undir mikilvægi þess að hafa virkni og tilgang. „Okkur líður ekkert sérstaklega vel sem lífverur ef við höfum ekki eitthvað að gera,“ segir hún.

Hægt að eyrnamerkja stuðning

Þær hvetja fólk og fyrirtæki sem vilja láta gott af sér leiða að styrkja starf þessa tiltekna hóps sérstaklega. Þær hafa sjálfar hlaupið í Reykjavíkurmaraþoninu til að safna fyrir hópinn, en betur má ef duga skal til að geta boðið upp á öflugt félagsstarf

„Þetta er fátækasti jafningjahópurinn í húsinu og í krabbameinsstarfsemi yfirhöfuð. Þau eru annaðhvort í námi eða nýkomin út á vinnumarkaðinn þegar þau greinast og eru yfirleitt ekki með mikið á milli handanna,“ segir Kristín. Hún bendir á að þótt Ljósið geri allt sem hægt er úr almennum sjóðum séu eðlilega ákveðin takmörk. Sérstakt fjármagn skipti því miklu fyrir þennan hóp og hún hvetur þá sem vilja til að leggja honum lið.