Það er víst óhætt að segja að hér eigi máltækið „tíminn flýgur áfram“ við. Nú eru 20 ár síðan að höfundur tók þá ákvörðun að stökkva út í djúpu laugina og setja á fót endurhæfingar- og stuðningsmiðstöð fyrir krabbameinsgreinda og aðstandendur þeirra fyrir utan spítalaumhverfið.
Ljósið hóf göngu sína 5. september 2005 þegar húsnæði fékkst undir starfsemina í safnaðarheimili Neskirkju. Frá september til desemberloka 2005 höfðu um 80 manns nýtt sér starfsemi Ljóssins sem var í boði 10 tíma á viku fyrstu mánuðina. Undirrituð, Erna Magnúsdóttir, iðjuþjálfi og hugmyndasmiður Ljóssins, var fyrsti og eini starfsmaðurinn fyrstu mánuðina. En ég var svo lánsöm að hafa með mér sjálfboðaliða sem komu að starfinu með ómetanlegum hætti.
Sjálfseignarstofnunin Ljósið var síðan formlega stofnuð í janúar 2006. Ljósið var í Neskirkju fram í desember 2007 en þá fluttist starfsemin í leiguhúsnæði á Langholtsveg 43. Húsið var keypt árið 2011 með hjálp þjóðarinnar og stækkað og endurbætt árið 2015 með hjálp Oddfellowreglunnar á Íslandi. Árið 2019 var 243 fm timburhús sett á lóð nr. 47 en sú lóð var keypt tveimur árum áður. Í dag eru um 850 fm undir starfseminni og þá eru taldir með tveir gámar sem eru notaðar sem skrifstofuaðstaða.
Markmið þjónustunnar er að veita stuðning í kjölfar greiningar, fræða um bjargráð, ýta undir virkni og félagslega þátttöku auk þess að viðhalda andlegu og líkamlegu þreki. Það skiptir miklu máli að horfa heildrænt á einstaklinginn til að batinn verði sem mestur. Allir sem nýta sér þjónustu Ljóssins koma í viðtöl til iðjuþjálfa og sjúkraþjálfara, og tengiliður heldur utan um viðkomandi allt tímabilið. Dagskráin er þéttskipuð frá morgni til kvölds alla virka daga og í boði eru rúmlega 50 dagskrárliðir í húsunum tveimur.
Í Ljósinu vinnur samheldinn starfsmannahópur sem sinnir sínu starfi af mikilli fagmennsku þar sem virðing, stuðningur og nærgætni er í hávegum höfð. Þessi hópur er þverfaglegur og hugmyndafræðin er að allir fái endurhæfingu og stuðning við hæfi.
Gildi endurhæfingar
Aðgengi að heilbrigðisþjónustu, upplýsingum og öruggu umhverfi ættu að vera mannréttindi ekki forréttindi. Á Íslandi er heilbrigðiskerfið betra en í mörgum öðrum löndum og meðvitund um mikilvægi endurhæfingar sömuleiðis almenn. Fólki sem lendir í veikindum eða slysi finnst sífellt eðlilegra að sinna endurhæfingu í kjölfarið.
Endurhæfing vegna krabbameinsmeðferðar í Ljósinu er ekki aðeins mikilvægur heldur nauðsynlegur hlekkur í heilbrigðisþjónustunni því þar gefst fólki tækifæri til að styrkja sig, andlega, líkamlega og félagslega. Lífið verður aldrei alveg eins og það var áður þegar fólk greinist með krabbamein, sama hver meðferðin er því jafnvel orðið krabbamein er gildishlaðið og getur eitt og sér orsakað kvíða og depurð. Sum eru tímabundið í endurhæfingu og snúa aftur í sömu hlutverk og fyrir veikindin en önnur gera miklar breytingar á hlutverkum og daglegu lífi. Ljósið er ekki aðeins til staðar fyrir þau sem sinna endurhæfingu heldur einnig aðstandendur þeirra þar sem greining hefur alla jafnan víðtæk áhrif á nærumhverfi þeirra sem greinast. Þjónusta Ljóssins fer fram bæði í endurhæfingarmiðstöðinni á Langholtsvegi en einnig í fjarfundarbúnaði þannig að allir landsmenn geta nýtt þjónustuna sama hvar á landinu þau eru búsett. Þjónusta Ljóssins hefur jafnframt alltaf verið í boði fyrir þá sem sækja hana óháð efnahag.
Ljósið hefur frá upphafi lagt mikla áherslu á fagmennsku og að þróa starfið. Metnaður hefur verið lagður í að þjónustan byggi á gagnreyndum upplýsingum, reynslu og þekkingu sem daglegt starf með markhópnum veitir og að gæði séu ávallt í fyrirrúmi. Eitt þróunarverkefnanna var að finna gott þverfaglegt mælitæki sem mælir líkamlega getu auk andlegrar og félagslegrar líðan.
Mælitækið sem varð fyrir valinu heitir WHODAS (World Health Organization Disability Assessment Schedule) og var þróað til að mæla færni og fötlun, óháð mál- og menningarsvæðum eða undirliggjandi heilsufarsvanda. Mælitækið var ekki til á rafrænu formi á Íslandi en Ljósið stóð fyrir því að það yrði gert aðgengilegt í gegnum Heilsuveru og er nú frumkvöðull hérlendis í að nýta þennan alþjóðlega spurningalista.
Karlmenn og Ljósið
Á fyrstu árum Ljóssins voru örfáir karlmenn sem sóttu sér endurhæfingu og stuðning. En með vaxandi starfsemi og aukinni meðvitund þá hafa þeir komið í meira mæli og eru í dag um þrjátíu og fimm prósent af heildarfjölda þeirra sem sækja sér þjónustu. Matti Osvald Stefánsson heilsufræðingur og markþjálfi hefur verið starfandi í Ljósinu frá árinu 2009. Hann var fenginn m.a. til að stýra karlastarfinu og ég gríp hér niður í viðtal sem var tekið við Matta í DV fimmtudaginn 18. febrúar 2018 og á vel við enn þann dag í dag;
„Konur eru mikið fljótari að sækja sér aðstoð en karlar þegar eitthvað bjátar á. Við Erna Magnúsdóttir hjá Ljósinu vildum gera eitthvað sem höfðaði til karlmanna og fórum því að skoða hvert karlar sækja styrk. Almennt séð eru konur duglegri en við karlarnir að hittast og spjalla og eru því með meira stuðningsnet en karlar. Karlarnir leggja ekki jafn mikið upp úr því að sinna vinum sínum og þess vegna er konan þeirra stundum eini vinurinn sem er eftir,“ „Auðvitað eru karlmenn ekki allir eins, og kynin eru bæði lík og ólík á sama tíma, en það er vissulega algengara að karlmenn séu lengur að tengjast tilfinningum sínum og átta sig á hvað er að gerast innra með þeim. Þegar karlar koma saman þá ríkir gagnkvæm virðing og skilningur fyrir því hversu nærandi þögnin getur verið og þetta hefur reynst mörgum alveg ótrúlega vel.
Getur verið að það eimi ennþá á því gamla að karlmenn eigi að bíta á jaxlinn og takast á við þetta einir og sér, fremur en að þeir þori ekki, treysti sér ekki til eða telji sig ekki þurfa aðstoð. Margir af þeim karlmönnum sem koma og nýta sér endurhæfinguna segja að sú reynsla og þekking sem þeir fá í Ljósinu hefðu þeir ekki viljað fara á mis við, eins og einn af þeim sagði „að kynnast og nýta mér þessa þjónustu, það hefur hjálpað mér mikið, ekki nokkur vafi í mínum huga. Ég hvet aðra karlmenn sem eru í og eiga eftir að fara í gegn um krabbameinsmeðferð að nýta sér starfsemi Ljóssins.”
Hagkvæmnisúttekt á starfsemi Ljóssins
Á seinni hluta ársins 2024 var gerð hagkvæmnisúttekt á starfsemi Ljóssins. Niðurstaðan leiddi í ljós að starfsemin skapar um eins milljarðs króna árlegan ávinning fyrir hið opinbera. Þar sem afmælisblaðið gerir úttektinni nánari skil í sérstökum úrdrætti hér í blaðinu vísa ég lesendum þangað til að kynna sér niðurstöðurnar nánar.
Það hefur verið mikið um gleði á afmælisári Ljóssins og mikið af viðburðum sem eru styrktarviðburðir þar sem ágóði er ætlaður í húsnæðissjóð Ljóssins. Þá hafa einnig verið viðburðir sem eru ætlaðir til fræðslu og efla ljósberana okkar andlega og líkamlega.
Að lokum vil ég þakka öllu samferðarfólki Ljóssins, sérstakar þakkir fá sjálfboðaliðar og starfsfólkið okkar að ógleymdum öllum þeim Ljósberum sem sækja þjónustuna, auk félagasamtaka og fyrirtækja sem hafa lagt sitt af mörkum til að Ljósi fái að loga skært áfram.
Við horfum með bjartsýni til næstu 20 ára.
