Sérfræðingar Landspítalans stíga fram: „Endurhæfing er ekki gæluverkefni. Alls ekki.“

Það sem hófst sem öflugt grasrótarstarf fyrir tveimur áratugum er í dag orðið ein af grunnstoðum krabbameinsmeðferðar á Íslandi. Fjórir sérfræðingar Landspítalans rýna í þróunina og útskýra hvernig Ljósið gegnir nú lykilhlutverki; styður við alþjóðleg gæðaviðmið um endurhæfingu, rýfur félagslega einangrun, dregur úr upplýsingaóreiðu og styrkir fólk til að ná aftur fótfestu í daglegu lífi og á vinnumarkaði.

Þeir sem starfa næst sjúklingum sjá daglega hvernig líðan, virkni og batahorfur breytast þegar fólk fær markvissan stuðning. Endurhæfingin einskorðast ekki við þann tíma sem lyfjagjöf stendur yfir, heldur er hún samfellt ferli sem hjálpar fólki að byggja sig upp og snúa aftur til daglegs lífs.

Fjórir sérfræðingar á krabbameinssviði Landspítalans, þær Hrefna Magnúsdóttir, Agnes Smáradóttir, Ólöf Kristjana Bjarnadóttir og Þórunn Sævarsdóttir, eru samhljóma um að starfsemi Ljóssins sé nauðsynlegur hlekkur í heildrænni þjónustukeðju heilbrigðiskerfisins.

Hrefna Magnúsdóttir, sérfræðingur í krabbameinshjúkrun á Landspítala

Hrefna hefur í störfum sínum fylgt fjölmörgum einstaklingum í gegnum allt ferlið, frá greiningu og inn í krefjandi meðferð. Hún segir ávinninginn af þjónustu Ljóssins bæði sýnilegan og óumdeilanlegan.

„Ég hef séð fjölmörg dæmi um hversu góður ávinningur og áhrif þjónustu Ljóssins hefur á okkar skjólstæðinga,“ segir Hrefna. „Þetta hefur gert þeim kleift að þola meðferð og einkenni sjúkdóma betur, bæði andlega, félagslega og líkamlega.“

Lykilatriðið í huga Hrefnu er aðgengið. „Það er lykilatriði og mikill kostur að ekki sé langur biðtími og auðvelt aðgengi að stuðningi og ráðgjöf Ljóssins,“ segir hún. Hún bendir á að þetta skili sér beint í betri endurhæfingu og til þess að margir skili sér fyrr út í daglegt líf og starf.

Rjúfa einangrun og ná til landsbyggðar

Hrefna leggur áherslu á að ná til þeirra sem hætt er við að einangrist. „Mikilvægt er að ná til þeirra sem eru félagslega einangraðir og hafa lítið stuðningsnet í kringum sig,“ segir hún. En þjónustan einskorðast ekki við höfuðborgarsvæðið. Hrefna og samstarfsfólk hennar kynna stafrænar lausnir Ljóssins markvisst fyrir fólki utan af landi.

„Við kynnum líka fyrir sjúklingum sem búa utan höfuðborgarsvæðis að þeir geti haft aðgang að þjónustu Ljóssins á stafrænu formi,“ segir hún. Slíkar lausnir tryggja jafnara aðgengi óháð búsetu. Stuðningurinn nær einnig út fyrir sjúklinginn sjálfan.

„Einnig sinnir Ljósið þjónustu við maka, börn og annarra aðstandenda,“ segir Hrefna. „Í Ljósinu skiptir hver einstaklingur máli og fólk upplifir að það er ekki eitt í þessum sporum.“

Agnes Smáradóttir, yfirlæknir lyflækninga krabbameina á Landspítala

Agnes hefur komið að vinnu við alþjóðlega gæðavottun fyrir krabbameinsþjónustu Landspítala. Hún segir að í nútíma krabbameinslækningum sé endurhæfing nauðsynleg, ekki valkvæð viðbót.

Endurhæfing er ekki gæluverkefni. Alls ekki,“ segir Agnes ákveðin. Hún bendir á að í vottuninni séu skýr skilyrði um endurhæfingu. „Þar kemur fram að það þarf bæði að meta endurhæfingarþörf með skipulegri skimun (e. structured screening) sem og að vísa fólki tímanlega í endurhæfingu, hvort sem það er innan stofnunar eða utan.“ Agnes segir hlutverk Ljóssins í þessu ferli lykilatriði: „Hér horfum við meðal annars til Ljóssins til að uppfylla þessi skilyrði vottunar.“

Aðspurð segist Agnes telja að misskilnings gæti um mikilvægi starfseminnar fyrir heilbrigðiskerfið hjá yfirvöldum. „Ljósið er eina stofnunin sem sinnir endurhæfingu allra þeirra sem greinst hafa með krabbamein, óháð tegund, fyrir utan þau sem liggja á sjúkrahúsi, sem er bara brot af fjöldanum,“ segir hún.

„Fólk getur lifað í tugi ára eftir greiningu“

Agnes bendir á að krabbamein sé ekki lengur sami dómur og áður. „Fólk getur lifað í tugi ára eftir greiningu og sumir lifa í mörg ár með útbreitt krabbamein,“ segir hún. Meðferðir hafa breyst og fólk lifir lengur og betur. Agnes bendir jafnframt á að nýjustu rannsóknir sýni að skipulögð endurhæfing bæti ekki aðeins líðan heldur geti hún minnkað líkur á að greinast aftur.

Hún rifjar upp hvernig staðan var áður fyrr. „Ég man alveg eftir því að fólk var lagt inn á spítala, jafnvel bara vegna áfallsins við að greinast. Þetta er mikið áfall og mikið álag á fjölskyldur.“ Í dag grípur Ljósið oft fólk við þessar aðstæður og veitir stuðning sem áður vantaði. Árangurinn er einnig sýnilegur að sögn Agnesar: „Maður sér virkilega mun á fólki varðandi færni, styrk og andlegt atgervi. Það er bara þannig.“

Hún bendir á að hefðbundnar endurhæfingarstofnanir sinni ekki umræddum hópi. „Grensás tekur almennt ekki við sjúklingum með krabbamein og Reykjalundur tekur einungis við ákveðnum hóp,“ útskýrir hún. Þar sem Landspítalinn hefur hvorki aðstöðu né mannskap til að veita göngudeildarsjúklingum endurhæfingu er Ljósið nauðsynlegur samstarfsaðili.

Tryggja að fólk fái tækifæri til að ná sem mestum bata

Agnes nefnir sérstaklega hóp ungs fólks sem greinist. „Þetta fólk sem er kannski í mjög þungri læknanlegri meðferð og á allt lífið fram undan,“ segir hún. Hún varar við aukinni hættu á lífsstílstengdum sjúkdómum síðar á ævinni hjá þessum hópi og segir því „mjög mikilvægt að þau fái góða endurhæfingu“ strax.

Að mati Agnesar er nauðsynlegt að til sé endurhæfing sérstaklega fyrir þá sem greinast með krabbamein. Æ fleiri rannsóknir sýna fram á mikilvægi þess.

„Í ljósinu hefur byggst upp sérþekking á síðastliðnum árum og náið samstarf er milli Landspítala og Ljóssins. Ég myndi vilja hvetja stjórnvöld til að fjárfesta í endurhæfingu þar sem sérþekking er til staðar og tryggja að allir sem greinast með krabbamein, og þurfa á sérhæfðri endurhæfingu að halda, fái tækifæri til þess að ná sem mestum bata.“

„Fólk skilar sér frekar til vinnu“

Ólöf Kristjana Bjarnadóttir, sérfræðilæknir í krabbameinslækningum á Landspítala og virkur meðlimur í stjórn Ljóssins

Ólöf segir sýn lækna hafa breyst mikið undanfarna áratugi. Áður hafi sjúklingum verið ráðlagt að hvíla sig sem mest milli meðferða, en í dag sé viðurkennt að hreyfing og virkni skili betri árangri. „Rannsóknir hafa sýnt hvað þetta er mikilvægt,“ segir hún.

„Fólk skilar sér frekar til vinnu, hefur meiri lífsgæði og betri líðan. Meira að segja sýndi nýleg klínísk rannsókn fram á í ristilkrabbameinum að hreyfing geti bætt lifun.“

Faglegur rammi utan um jafningjastuðning

Sem stjórnarkona þekkir Ólöf vel til innra starfsins og bendir á mikilvægi þess að jafningjastuðningur fari fram undir faglegri stjórn. Hún nefnir að í óformlegum hópum geti umræðan stundum farið á flug og upplýsingar verið á reiki.

Kosturinn við Ljósið sé sá að þar starfi fagfólk. „Ljósið sér einmitt til þess að þetta sé faglegt,“ segir hún. Hún segir nálgun Ljóssins vera einstaka vegna þess hve heildræn hún sé; þar fáist þjálfun, stuðningur og samtöl á einum stað. Ef þjónusta Ljóssins myndi skerðast yrði það mikil afturför. „Landspítalinn gæti ekki tekið við þessu. Ljósið tekur langstærsta hlutann af þessum hópi en aðrar endurhæfingastofnanir bjóða ekki upp á endurhæfingu sérstaklega fyrir krabbameinsgreinda.“

„Afsjúkrahúsvæðing“ og sögulegar rætur

Þórunn Sævarsdóttir, deildarstjóri á krabbameinssviði Landspítala

Þórunn hefur fylgst með Ljósinu allt frá upphafi og man vel hvernig samstarfið þróaðist.

„Gönguhópar Ljóssins, þetta er starfsemi sem byrjaði út frá okkur á göngudeildinni,“ rifjar hún upp. „Og svo þegar Ljósið tekur til starfa, þá sameinast þetta.“

Hún segir það gríðarlegan kost að Ljósið sé staðsett utan spítalans. „Við erum aðeins að reyna að afsjúkrahúsvæða og afsjúkdómsvæða lífið. Það er ekki þessi spítalastemning.“

Grípa fólk þegar kerfið bregst

Þórunn bendir á að Ljósið hafi oft hlaupið í skarðið þegar þjónusta innan Landspítala hefur verið skorin niður. „Það hafa komið tvö tímabil þar sem sálfræðiþjónustan til dæmis er hirt af með einu pennastriki hér á Landspítalanum,“ segir hún hreinskilnislega.

„Þá bendum við þeim á sálfræðingana í Ljósinu og það hefur oft gripið þetta fólk.“

Hún nefnir einnig mikilvægi sköpunar og handverks. Rannsóknir hafa sýnt fram á jákvæð áhrif þess á líðan fólks. „Við höfum alveg nægan rökstuðning fyrir því að halda þeirri starfsemi gangandi í Ljósinu“ segir hún um handverksnámskeiðin.

Að lokum undirstrikar Þórunn að skerðing á þjónustu Ljóssins myndi hafa alvarleg áhrif. „Þetta myndi fyrst og fremst bitna á líðan fólks, bæði líkamlegri og andlegri,“ segir hún.

„Endurhæfing á ekki að vera lúxus. Það á að vera eðlilegur hluti af þjónustunni.“